https://www.youtube.com/watch?v=evbJSHyMtI4
Hace 2 semanas vinieron a casa los Reporteros de Canal Sur Televisión.
Estaban elaborando un reportaje sobre la ELA (Esclerosis lateral amiotrófica), enfermedad que me tiene totalmente paralizada y sin poder pronunciar el minimo sonido.
Se trataba de emitirlo en la ocasión del día mundial contra la enfermedad que padecemos miles de personas en el mundo, y cuyo prognóstico mortal no supera los 5 años, muchos mueren antes, y otros como yo que soy muy cabezota, con tal de llevarle la contraria a las estadísticas, sigo aquí trás 9 años de diagnóstico, pese a tener ELA bulbar, la peor de todas...Yo siempre estoy dispuesta a colaborar, no por gusto, sino porque siento que es mi deber dar visibilidad a esta enfermedad que nos anula como personas y luego nos mata.
Pero mis hijos, principalmente Mylena, siempre que nos invitan para participar en algo que vaya a salir en televisión, dicen, "Pero mamá, ¿no hay más nadie con ELA en la Asociación, que todo te lo piden a ti?" Jajajjaja!!!!!
La que más relata es justamente la que la que nunca ha tenido que hablar en público, ni aparecer en ningún video.
Siempre le toca a su hermana, que tampoco quiere, pero acaba por ceder y lo hace perfecto.
Una vez me pidieron hacer un programa, no recuerdo en qué canal, en el que me proponían realizar uno de mis deseos. Mientras lo pensé, la tensión y el pánico se apoderaron de mi familia... Solo Jon y Rosa dijeron que si me hacía ilusión algo, podía contar ellos (pero a desgana).
Estuve pensando en qué podía desear que no fuera salud, porque eso es imposible, y realmente solo deseaba cosas irrealizables. Ver el océano atlántico, ir a mi pueblo y entrar en casa de mis padres, ver a mi madre, ó ir a pasar unos días con mi hermana gemela, como tantas veces, ver a mi hermano Arnaldo que está en una residencia hace años... Todo cosas que hubiera hecho por mi cuenta si me sintiese con fuerzas...Otra cosa que hubiera pedido, que desató las risas de todos...: conocer a Cristiano Ronaldo, por él me hice hincha del Real Madrid, pero rechacé la idea porque me daba un poco de vergüenza hacer el ridículo con mi edad... Total, dije que no y la familia respiró aliviada.
Así vivimos nosotros, echandole humor a la vida ...
(Escrito con la mirada).
