De todo un poco

Increíblemente, hoy no tengo a nadie esperando para chatear.
Esas conversaciones, a veces tontitas, que empiezan con un saludo desganado y acaban con los protagonistas riendo a carcajadas. Y es que nunca se sabe lo que se esconde detrás de un simple "hola"...
Quejas, lamentos, historias de familia, travesuras de los niños... Con una pizca de humor ya tenemos para un momento agradable. La situación ya es bastante dramática de por si (por bien que te cuiden), como para dedicarle más tiempo del estrictamente necesario.
Claro que hay días en que no se tiene ganas de "juerga ". Algunos nunca...
¿Qué se les va a hacer? El caso no es para reír, ni mucho menos... Pero a veces ocurre que nos encontramos dos que no queremos más amarguras, y entonces la líamos... ¿Cómo? Pues diciendo disparates, contandonos episodios más o menos graciosos, ridículos, incluso malos de nuestras vidas... Basta verlos con perspectiva.
Desde la distancia, hasta una pelea con mi Rosalía adolescente, que me dejaba sin fuerzas, resulta ahora de lo más gracioso...

Últimamente he estado "chunga", lo digo más bien para que todos vean que no me importa hablar de ello, pero prefiero hablar de otros temas...
Empecé a tener mareos, nadie se dió cuenta, ni yo lo dije... ¿¿Para qué??

Siempre pasaba al levantarme de la de silla de baño, en ese momento, perdía la noción de todo y solo me recuperaba ya en la cama. He de decir que no hice caso.  Escribí un mail a mi médico, que es un encanto de  persona, además de buen médico.
Entretanto hubo el cambio de empresa abastecedora de aparatos respiratorios, y la correspondiente revisión. Desde entonces no acabo de encontrar la fórmula de estar al 100 %.
Eso sí, ¡con el cambio de parámetros han desaparecido los mareos!

Ahora me queda resolver el problema del sueño, no falta de sueño, todo lo contrario, demasiado SUEÑO... Muy cansada, y pasando hambre o dependiente de los batidos... Episodios de asfixia... Tos...  En fin...
Lo tipico!!!

Lógica infantil

Los niños tienen una gracia inocente que no se puede describir...
Mi nieto, con su añito de vida, el otro día estaba conmigo en el salón.
Su madre me bajó las piernas para darme la comida y se fue un momento a la cocina. Resulta que el niño siempre me ve con el reposa-pies levantado, así que no se lo pensó 2 veces: me cogió una pierna en cada brazo y parriba, el problema es que evidentemente, cuando me soltaba, se me caían los pies al suelo... Lo intentó 3 veces, poniendo todas sus fuerzas en ello, hasta que se fue medio llorando a buscar a su madre.

Cuando mi hijo tenía unos 3 ó 4 años, entré con él en el estanco de al lado de casa donde ibamos siempre. Ese día la proprietaria le dijo: "Qué ojos tan bonitos tienes Jonatan". Automáticamente yo dije: "Di gracias hijo" y el niño dió las gracias. Pero cuando salimos me preguntó porqué tenía que dar las gracias si la señora no le había dado nada... Ocurre que esta señora, muchas veces le daba un caramelo o cualquier otra cosa... Bueno, que le expliqué que los piropos también se agradecen, y le felicité por no haber preguntado en la tienda.   

Otra cosa es la señorita Mylena, de la cual voy a contar solo una.
Es verdad que era una niña muy simpática, solo que no se callaba ni debajo del agua. Había no sé qué acto en el colegio, yo estaba al pie de la escalera hablando con otra madre cuando vi a mi hija arriba que bajaba hacia mí. Cuando se acercó dijo: "Creí que estabas con la señorita de gimnasia, sabes la que siempre te digo que es muy f e a..." Las últimas palabras se le morían en los labios, ante mi mirada, según ella "fulminante". Y es que la niña tenía un amplio vocabulario... ¡Sólo que hablaba por los codos!

Y de regalo os cuento una conversación que estoy escuchando ahora mismo.
Jon está viendo las noticias al mismo tiempo que trata de calmar a la sobrina Lisa (mes y medio):
"Normal que llores pequeña, porque esto es de vergüenza, mira el hijo de Pujol, y la Aguirre, ¿y esta? Venga ya hombre, que no sé a quién votar, que son todos unos corruptos... ¡Vaya país! Cualquiera sabe lo que está por venir... Ay, pequeñita no llores más..."


Jejejeje!!!! ¿¿Cómo no me voy a reír??

La nohe más larga

Lisa Maria decidió venir al mundo 17 días antes de la fecha prevista. La esperabamos el 1 de octubre, pero su madre se puso de parto el 14 de septiembre de madrugada, poco después de la medianoche. 
Yo solo me enteré el día siguiente tarde, cuando al despertarme vi entrar en mi habitación a la hermana, que en principio, debería descansar ese domingo.
¡¡Vaya domingo!! Ella porque lo estaba pasando, los hermanos porque iban y venían, y yo... ¿Qué os voy a decir? 

El día no acababa nunca, llegó la noche y nada... Me acosté temprano para que los hermanos se fuesen a estar con ella hasta que naciera la niña. Jose y mi nieto se quedaron conmigo.
Solo cerraba los ojos, dormitaba unos minutos y veía bebés ensangrentados y parturientas desvalidas, agotadas...
Hasta las 6h15 de la mañana del día 15. 

Todavía no me he recuperado del parto.

Es una injusticia que una madre no pueda estar con sus hijas en momentos tan importantes. Como le decía a una amiga hace un momento, mis nietos deben creer que una abuela, es un ser extraño, que solo ocupa 2 lugares en la casa. La butaca y la cama. Jose Damian se me queda mirando cuando su madre me da la comida. A veces viene corriendo hacía mí, pero se pará en seco, al ver mis brazos inertes, mis manos que no pueden acariciar, mis cuerdas vocales que no articulan palabra...
Podría hacer tanto por ellos...
¡¡¡Puta ELA!!  

Vestiditos con historia

Estaba embarazada de mi hija mayor, un embarazo de estos que te dicen: "Si quieres llegar a término, en cama los 9 meses".
¡Toma ya! Como si fuera tan fácil... Claro que quería llegar a término, que para eso había intentado ya 2 veces darle un hermano a mi hijo.
Pero tenía un empleo, un hijo de menos de 4 años, y un marido que no me ayudaba, todo lo contrario. En estas condiciones, fue muy complicado. Con el trabajo ningún problema, el niño era un cielo, enseguida comprendió que no podía tirarse encima de mí, que no podíamos salir a jugar al parque etc...

Tenía la ropita de Jon, y no sabía si tendría ese bebé. El último de mis problemas era comprar, fuese lo que fuese, ni siquiera quice saber si era niño o niña. A los 5 meses de embarazo, me vino una hemorragia brutal. Tuve que ingresar en el hospital segura de que iba a perder el bebé. Ahí pasé 7 dias sin moverme de la cama, se ve que esta niña se agarraba a la vida con todas sus fuerzas...
Nació un mes antes de la fecha prevista, pequeña, pero sana. No le había comprado absolutamente nada... Pero...

¿Quién me iba a decir que volvería a ver estos vestidos? ¿Quién me iba a decir que después de tantos problemas con los embarazos, ahora que tenía mi niño y mi niña me quedaría embarazada sin buscarlo? ¿Quién me iba a decir que mi hermana gemela iba a tener una niña justo un año después de nacer mi segunda hija? Así que toda la ropita de mi primera hija, la usó su hermana, luego volaba de Ginebra a Vendas Novas, para mi sobrina.

Cual no es mi sorpresa cuando el otro día se presenta mi hermana con estos vestidos... Tienen 30 años... Si mi nieta los usa, habrán servido a 4 mujeres... Ya lo dice el refrán "quien guarda tiene".

Para terminar, una observacion, tal vez sea el momento de hacer más y mejor uso de nuestros recursos. Aunque no todos tenemos, como mi hermana, una casa con ático para guardar baúles, cajas, incluso muebles, siempre nos queda la opción de limitarnos a comprar solo lo necesario y no derrochar.  

Impotencia

Especialmente para mis amigos pacientes de ELA (a veces pienso que la palabra paciente, como definición de enfermo, la inventó un paciente de ELA, ¡porque vaya si hay que tener paciencia!)

Todos, quién más quién menos, tenemos alguna queja o anecdóta de nuestros cuidadores, igual que ellos las tendrán de nosotros. Os animo a comentarlo aquí bajo este escrito ó en un mensaje privado.

Yo tengo mis experiencias, no trágicas, pero desagradables, eso sí.
Por ejemplo cuando en un desplazamiento, alguien me mete el dedo, el codo, el hombro ó cualquier elemento extraño, en el ojo. Luego me pregunta ¿Qué te pasa en el ojo? Si pudiera hablar diría: "Hay que fastidiarse, si me acabas de meter el dedo con todas tus ganas en la pupila, que he visto estrellitas de colores..."

Además se me caen las pestañas, y siempre dentro de un ojo, se podrían caer al suelo, pero qué va... Ya lo dice el refrán: "A perro flaco todo son pulgas". Durante un tiempo vi en el Iriscom, al enfocar mis ojos, que había un hueco en las pestañas del ojo izquierdo. Ya pensé "Anda que voy a estar bonita sin pestañas...". Ufffffff, ahora me han vuelto a crecer, menos mal.

Otra cosa que me da coraje es cuando alguna vez tengo que ir al baño de noche y oigo "¡¡Pero si tú nunca vas al baño de noche!!"
Hay que fastidiarse. Es que no soy un robot... Casi, pero no del todo, jejeje!!!

Con el timbre también tengo mis más y mis menos. Mis hijas me lo pegan en la almohada juntito a mi cabeza. Pero ¿qué pasa si bostezo ó estornudo? Trato de echarme hacía el lado opuesto para no pulsar el timbre sin querer. Consecuencia de este gesto bien intencionado: que luego si necesito llamar, a lo mejor no alcanzo. Esto trae de cabeza a mi hija, que me dice: "Pero mamá, si lo hemos probado y podías". Hay que fastidiarse... ¡Pero qué tonta soy! ¿¿Qué es lo primero, que alguien se despierte 1 minuto ó que yo pueda respirar???

¡Pero lo peor es la mascarilla! Después de varios años usando el mismo modelo, ¿cómo puede ser que de repente no me quede bien? Y es que una mascarilla tiene que estar bien colocada sí ó sí. De lo contrario se suceden una serie de molestias para mí. Si es de noche me despierto,  si estoy despierta bostezo, estornudo, toso, me muerdo... Y tengo que llamar a una mujer embarazada y adormilada, y probar suerte...
Si estoy con el ordenador ya es desesperante, me ponen la mascarilla, se mueve el Iriscom y viceversa. No solo yo sufro las consecuencias derivadas de la puñetera mascarilla. Porque si se queda bien mis hijas se pueden olvidar de mí durante horas. Eso se agradece...

Por último una observacion, al levantarme, ya sea de la cama ó de la silla, a petición mía me ponen un paño en la boca, para evitar que me muerda. Hasta ahí bien. Lo que pasa es que ahora les dió por olvidar quitármelo y yo, tumbada boca arriba, obviamente no puedo soltarlo. Para alguien que necesita una máquina para respirar... ¡¡Hay que fastidiarse!!

¡¡¡Ni mamá, ni mami, ni mamú!!!

Esta casa es una ruina

¡Menos mal que ya estoy curada de espanto! Hace dias (quizás semanas, porque el tiempo pasa en un torbellino de acontecimientos que hasta pierdo la noción de las fechas) estaba sola en el salón cuando oí un estruendo enorme que venía de la habitación que fue de mis hijas, y que ahora es de todos. No me asusté porque mi nieto estaba allí con su padre y no hubo ni llanto de niño ni grito de padre. Enseguida los vi venir a tranquilizarme y supe que la cama se había venido abajo.
"¿Cómo?¡ Pero si tiene apenas 5 años! Si la compré para que tuvierais una cama de 2 plazas..."
Bueno, que las patas se fueron aflojando, tal y cual...

Otro día vino mi hijo con un cajón del frigorífico en la mano y me dijo: "Está roto mamá, ¿lo tiro?"
"¿Cómo? ¡Si no no me dió tiempo de estrenarlo!"
Es que justo cuando empecé con la enfermedad, me fui  a comprar una secadora (no tendría que subir más a tender la ropa...) y como el frigorífico estaba muy viejo, tambien compré uno nuevo, no frost. Luego el abuelo me regaló una lavadora por mi cumpleaños. Ya solo quedaba por cambiar el termo, que tuvo que ser cambiado de emergencia hace poco. Toda la cocina equipada prácticamente nueva... Como dice mi hija menor: para "los indígenas".

Aquí como todos sabeis  no nos da tiempo de aburrirnos. El miércoles mi hijo tenía que llevar al abuelo al ambulatorio. Me dijo "Aprovecho para ponerme la inyección contra la alergia". Le pincharon e inmediatamente se puso hinchado, colorado, sofocado... ¡Fatal! Menudo susto nos dió el médico cuando nos llamó... Nos dijo que le trasladaban al hospital para tenerle en observación 24 horas.  Tras una serie de llamadas, vimos que todos los demás miembros del equipo estaban fuera de órbita. Rosa no podía dejarme sola... A punto estuvimos de pedirle al fisioterapeuta que estaba conmigo, de ir a rescatar al abuelo.

Es que aunque el ambulatorio está a dos pasos, desde que se cayó en la calle hace unos meses, el abuelo ya no quiere ir solo a ninguna parte. Y como es lógico, a nosotros también nos da miedo. A Jon le tiene controlado el tiempo que pasa en Sevilla y adjudicados casi todos los días para algo...

Qué se le va a hacer...

El saber nunca esta de más

A petición de muchos de vosotros, tanto españoles como latinoamericanos, que me preguntais mi opinión sobre atención e información al paciente, etc... Aquí os dejo algún pensamiento, quizás repetido...

1º El médico de cabecera debería identificar los síntomas de la ELA, no tener al paciente dando vueltas un año o dos.
2º Derivar al neurólogo y demás especialistas (el no saber qué te pasa es angustioso y no quita impacto al shock).
Cuanto más pronto lo sabes mejor puedes organizar tu vida mientras todavia te vales por ti mismo. Este proceso no se dió en mi caso. Todo fue lento y caótico. El factor psicológico del que tanto se habla... Simplemente lo encajamos como pudimos. Apoyo INEXISTENTE.
Mi opinión sobre cómo anunciar a alguien que padece ELA, es que hay diversidad de situaciones y que no puede haber una fórmula aplicable a todos.

Mi percurso fue el siguiente:
Inatención del médico de cabecera, lo cual me llevó a consultar con un neurólogo privado que me tuvo aproximadamente un año con un diagnóstico de infartos cerebrales, incapaz de ver el deterioro de mi estado... 
Cuando logré que mandase marcar cita para una electomiografía, todo se estancó porque tuve la mala suerte de romperme una vértebra, en una de esas caídas que según el Dr. L. se producían porque no miraba dónde ponía los pies... 
Tras un mes y medio de cama, finalmente hice la dichosa prueba que yo misma pagué. Tras el diagnóstico ya estaba bajo la supervisión del Hospital Macarena y, desde ese momento, la enfermedad sigue su curso de forma normal.
El hospital me ha facilitado todo cuanto necesito... (exceptuando, claro está, aquello que NO cubre la Seguridad Social, que son muuuchas cosas). 

En resumen, hasta este momento mi principal crítica es la lentitud de las citas con especialistas y de las pruebas. Me atrevería a decir que se malgastan tiempo y dinero inadecuadamente, inconsecuentemente.... Hay falta de información sobre el tratamiento y sus resultados, así como  sobre las diversas terapias.
Mi relación con mis médicos y enfermeras es excelente. La atención  domiciliaria muy buena.

Pero tengo que decir que estoy de acuerdo con la mayoria de los enfermos en cuanto a lo siguiente:
Falta de formación del personal sanitario, que a menudo se permite desconsiderar al paciente desprotegido. Sin ánimo de generalizar, es lo que  he sentido y observado.
En caso de hospitalización, un poco de sentido común no vendría mal. No instalar a los enfermos con necesidades especiales en habitaciones minúsculas donde no pueden acceder al water ni a la ducha... Esto tendría facíl solución, bastaría contar con un@ jefe de servicio eficiente... 
¡¡Creo que ya me he extendido demasiado!!

Moraleja: No por pagar un médico privado, se recibe mejor atención. En mi caso fue todo lo contrario. 
¡Hasta pronto amigos!

¿Quién hace qué?

Haciendo balance de todos los años que llevo delegando las tareas de la casa en manos de la familia, en mi caso una familia algo atípica.. Salvo el abuelo, todos son jóvenes, hay dos chicas, tres chicos, y últimamente un bebé que va por aquí gateando a toda velocidad...
Entre todos, hacen lo mejor que pueden, es decir bien... Pero eso ya lo he dicho...

Ahora quiero evidenciar mis expectativas para cuando dejara de trabajar...
Por fin iba a tener tiempo para mí, podría viajar, tener la casa cintilante, flores frescas sobre la mesa, cada cosa en su sitio, etc, etc...
Se acabarían las montañas de ropa para lavar y planchar, el cocinar esas cantidades, no quiero exagerar, voy a decir "grandes"...
Y lo mejor de todo, tener a mis hijos tan cerca. Podría invitarles a comer sus platos favoritos, echarles una mano cuando me necesitaran, disfrutar de mis nietos... El cuento de la lechera. Y se derramó toda la leche...

A lo que iba, paso semanas sin ir a la cocina ni a las habitaciones, mi espacio va del salón, donde estan mi sillón, mi mesa y mi ordenador, por el pasillo hasta el baño y de ahí a mi habitación y viceversa. Pero aún así veo cosas... Sé cuando se limpian ventanas, el extractor, el horno y mucho más, jeje!!! 
Os dejo adivinar quién hace qué...
¿Quién deja mis brillos de labios sin tapar? ¿Quién, después de aplicarme el brillo, se limpia el dedo en el sillón? ¿Quién deja mi cepillo de dientes, a veces sin lavar, a veces sin batería? Lo más curioso es que teniendo un estante en la ducha, a altura de la mano, con el champú, gel y demás, haya un individuo que se agache para ponerlo en el suelo, ¿quién será?
¿Quién, durante meses, limpiaba mis gafas con limpia-cristales? Así me picaban tanto los ojos... ¿Quién me da besos sorpresa por donde sea?
¿Quién me ducha mejor? ¿Quién me da mejor de comer? ¿Quién se pasa horas repitiendole al bebé "tita, tita, tita, tita, tita"? ¿Quién se pone de los nervios cuando no puedo puedo pestañear? Desde mi cama ó de la silla, tengo que abrir los ojos de tal manera, para mirar a cualquiera de ellos, de pie frente a mí con sus más de 180 cms. que luego no puedo pestañear...
¿Quién me da masajes en los pies y manos todas las noches? ¿Quién tiene más habilidad para hablarme? Quien me levanta con más seguridad? ¿Quién me dijo "Mamá, no te corto el pelo hasta septiembre"? ¡¡Toma ya!! A mí porque me da igual... Sino... ¿Será que quiere jugar conmigo a las muñecas? ¿Ensayar trenzas y coletas para cuando llegue Lisa Maria?
¿Quién, estando fuera, llama todos los días y más de una vez? ¿Por qué dije yo una vez "Que no se acerque a mí", frase que quedó en la memoria de la familia? Porque se trata de alguien que amo y por quien daría la vida. ¡Cómo se han reído los no afectados!
Jajajjaja!! Estoy muerta de risa, solo con imaginar las reacciones, porque hay respuestas que son evidentes, pero otras... Hum!!! ¡No pienso decir ni muu!

Ya me da igual de la casa, que mi silla de baño, por falta de cuidado, por prisas o por lo que sea, haya dejado rastro en los marcos de la puerta del baño, ufff, cuando vi la manera de conducir esa silla, tuve una genial idea, le pedí a mi yerno de colocar esquineras en las esquinas...   
Anda ya!!! Esta vivienda es para mis hijos, si no la cuidan peor para ellos...

Queridos hijos y yernos, nunca hubiera sobrevivido sin vosotros.
Esta familia con todos sus componentes ¡¡es como el aire que respiro!! 

Mary (Epílogo)

Jorge fue el cuidador principal de Mary y del hijo de ambos, un niño de 6 años. Pese a todos sus quehaceres, aún tenía tiempo para ponerle voz a Mary. Lo hacía tan bien que yo llegué a olvidar su nombre... No puedo sino decirte "GRACIAS JORGE", por hacerme partícipe de todo un año de vuestras vidas, el último año de Mary...

25 de agosto de 2013
- Hola Mary, ¿qué tal estás? ¿Estáis de vacaciones?

19 de septiembre de 2013
- Hola Adilia, ¿cómo estás?
- Estoy bien, jejeje
- Ya te veo, ¡felicidades por tu nieto!
- Estaba leyendo el artículo de Stephen Hawking, ¿qué opinas?

25 de septiembre de 2013
- Hola Mary, ¿qué tal todo?
- Todo bien, ¿y tú cómo estás?
- Pues bien, aquí estoy... ¿Aún escribes?
- Adilia, soy Jorge, recuerda que Mary se comunica a través de mí. Te envía un abrazo de oso.
- Perdón Jorge, a veces me confundo... Tuve una amiga que siempre me decía: "Soy Elia con los dedos de Pedro". Una pareja con 5 hijos y nietos. Encantadores, me enternecía cómo Pedro cuidaba a su esposa.... Besitos a Mary.

7 de octubre de 2013
  - Hola Adi, ¿cómo estás? ¿Hola sigues ahí?
- Sí, estoy bien, aunque muy cansada.
- ¿¿Tú?? ¿¿Cansada?? ¿¿¿Tuu??? ¿Cansada?
- ¿Te extraña? Oye que soy humana, jejeje!!!
- Sí, me extraña, jijiji... Tú siempre estás en marcha por aquí... También me siento así, lo que pasa es que no lo digo...
- ¡Vaya! ¿Por qué?
- Porque yo no me rindo, las que se rinden son las personas que me cuidan, jajajjaja!!
- Ni yo, y los que me cuidan que ni se les ocurra rendirse, ¡¡jejeje!! ¿Habéis comprado algún aparato de comunicación?
- ¡¡Son muy caros!! Estamos viendo si algunos ex-compañeros de la Universidad lo pueden construir con algunas instrucciones. (¿Te dije que Mary es ingeniera en electrónica y telecomunicaciones?)
- No, ¿pero crees que pueden hacerlo? No me parece muy facíl... ¿Cómo se comunica Mary?
- Nos dice palabra por palabra, pero no puede pronunciar bien y tenemos que ir poco a poco para entenderla...
- Ya... Dale un besito.
- OK, igual para tí y tu familia.

17 de octubre de 2013.
- ¡¡Hola Adi!!
- Hola corazón, ¿cómo estás? Yo bien.
- Yo ahí voy, muy cansada...
- ¿Qué tal  duermes?
- Más o menos...
- ¿Tomas algo para dormir?
- Sí, se llama insocaps, pastillas de valeriana.
- ¿Por boca? Yo tomo dormidina por la PEG, y a dormir si no me molesta otra cosa... ¿Habeis avanzado con la asociación?

7 de diciembre de 2013
- Hola Mary y Jorge, ¿cómo estais?

22 de diciembre.
- Más o menos... Ya casi no puedo hablar...
- ¿Qué te pasa corazón?
- Me canso mucho, hay palabras muy difíciles que no puedo pronunciar, me da mucha ansiedad...
- Pues yo no hablo nada hace 6 años, es muy duro, por eso te insistí con el IRIS... 

27 de diciembre de 2013
- Hola Adi, ¿cómo estás? Quisiera preguntarte algo, Mary necesita un respirador artificial, me parece que debe ser como el que tienes tú. ¿Puedes darnos algunas especificaciones técnicas o alguna explicación sobre el tema..?

28 de diciembre de 2013
- Hola amigos, solo os puedo decir que aquí en España nos lo dan todo en el hospital. No sabría daros ningún detalle técnico. La máquina (BIPAP) y un concentrador de oxígeno, me lo controlan cada cierto tiempo... Mi consejo es que consultes con tu neumológo. El hospital debería facilitarte las máquinas... Espero noticias. Besitos.

29 de diciembre de 2013
- Hola, ¿cómo estás Mary?

7 de enero de 2014
- Mary, ¿¿fuiste al neumológo??

25 de abril de 2014
- Hola Mary, ¿¿¿por qué tienes un lazo negro de perfil??? ¡Me estoy poniendo nerviosa! Ooh, no puede ser... Estoy en tu muro... ¿¿¿Mary se ha ido??? ¡¡Santo cielo!! Jorge, dime algo cuando puedas. Lo siento tanto...

26 de abril de 2014
- Hola Adilia, soy Jorge, en efecto... Mary se nos fue...

GRACIAS otra vez a Jorge, por permitirme publicar un trocito de su intimidad, claro que nunca publicaría  ninguna conversación sin la aprobación de los interesados. En este caso, ambos pensamos que compartir vivencias puede serle útil a alguien... 

Mary (2da parte)

En esta 2ª parte, queda evidente que Mary no tuvo los cuidados necesarios por parte del equipo médico... Y no digo más...

 9 de Junio de 2013
- Hola Adilia, ¿cómo estás?
- Hola Mary, estoy bien, ¿y tú que tal? ¿Estás mejor?
- Sí, relativamente. Hoy estuvimos leyendo tu blog... La verdad es que hemos reído y llorado...
- Jejeje!! Así paso el tiempo, chateando con unos y otros, me gusta hablar con la gente y de paso distraerles porque casi todos tienen ELA...

10 de junio de 2013
- Hola Adilia, cuéntame algo, ¿cómo controlas tú los problemas de estreñimiento?
- Tomo 2 cucharadas de duphalac mañana y noche. La verdad es que al principio fue un calvario... Pero ahora no hay problema.
- Gracias, lo voy a probar.
- Mary, ¿qué edad tiene tu hijo??
- 6 años.
- ¿Y tú?
- Yo tengo 40.
- ¿Por qué duerme en tu cuarto?
- ¿Has visto fotos?
- No, me lo dijiste tú, jeje!!
- Cuando nos toca cuidarla dormimos en una cama junto a la suya. ¿Por qué preguntas? ¿Alguna inquietud?
- No, en absoluto, solo quería decirte que yo tengo un timbre ultra sensible que me colocan en la almohada, y solo con girar ligeramente la cabeza, suena en toda la casa.

15 de junio de 2013
- Hola Adi, ¿cómo estás hoy? Mira este video, del spot hecho en Argentina para el día mundial de la ELA. http://youtu.be/1flr0YJb6cU:  Nuestra foto es parte de esto.
- Lo acabo de ver, está muy bien.
- Cuéntame si hay algún evento para el día mundial de la ELA en España.
- Sí, claro. Sabes, la asociación grabó un video con 2 enfermos que aún hablan, y yo, que estoy hecha una pena, jejeje!!! Se presentará el día 21 y opta a los premios "Romper barreras". Ya he colaborado una vez en una cosa así con mi asociación  y hemos ganado, jejeje!!
- Felicitaciones, ¡eres grande!
- Qué va, te cuento, cuando me piden que participe en algo, siempre pienso que lo hacen por nosotros, por lo tanto debemos colaborar, porque es muy fácil quejarse y no hacer nada...
- ¿Recuerdas que te comenté que queremos iniciar acá en Ecuador la difusión de la ELA? Pues mira, el 21 de este mes tenemos una entrevista en televisión...
- ¿Sí? ¿Quiénes, tú y Jorge??
- Sí, tenemos que explicarles qué es la ELA  porque nadie conoce la enfermedad... ¿Te lo puedes creer?
- ¿En serio? Pues me parece estupendo lo que hacéis. ¿Quién es el presidente?
 - Eso te decía, en Ecuador no hay una asociación ni se sabe nada de la enfermedad, por eso nosotros queremos darla a conocer...
- ¿Tu familia? ¿Tenéis ayuda de alguien? ¿Alguna subvención del Gobierno??
- Es la idea inicial, contactamos con varias entidades, con la Universidad Técnica de Cotapaxi, a ver...
- ¿Cuántos habitantes tiene Ecuador? Creo que es un país pequeño... ¿Hay sanidad pública? ¿Becas de estudio?

 21 de junio de 2013
- YA ESTÁ EN MARCHA ELA ECUADOR!!!
- ¡¡Fenomenal!!

22 de junio
- Hola Adi, ¿cómo estás?
- Muy ocupada recaudando votos, ¿has visto el enlace?
- No, ¿me lo envías?
- Claro. Pincha en colectivo, ve a la página 3 y vota 10 veces a nuestro video "Comunicar es vivir". Ahí va... si ganamos, es para ordenadores como el mío... Gracias. https://www.premiosromperbarreras.es/candidatos2013.html 
- Ok Adi, lo envío a nuestros amigos. Te cuento que nosotros también necesitamos uno... Súper difícil acá en Ecuador.
- Ya... Pero mira el MagicEye, es el más barato del mercado y con alguna ayuda lo puedes conseguir...
- Sí, pero la economía acá no es fuerte...

21 de junio de 2013
- Hola Mary, ¿estás bien?
- Hola Adilia, ayer amanecí agitada, cansada...
- ¿Respiras bien? ¿Tienes sensación de ahogo?
- Sí, hace tiempo, pero no hago caso, me parece que es normal...
- Mary, ¿cómo va a ser normal? Lo natural es respirar sin problema. Necesitas la BIPAP, ¡hazme caso!
- ¿Tú la usas?
- Jejeje, las 24 horas del día, sin ella estaría muerta hace años. Me comparo a un perro con bozal...
- Sí, alguna vez quise usarla pero los médicos dijeron que todavía no hay saturación de oxígeno...
- Pero si te ahogas...
- Sí pero se me pasa...
- Bueno, cuídate mucho corazón.
- Vale, tú también Adi.

EN LA PRÓXIMA ENTREGA EL EPILOGO

Mary

Hoy, sencillamente os voy a transcribir mis conversaciones, de aproximadamente un año, con Mary, una joven ingeniero en Telecomunicaciones de Ecuador, enferma de ELA. Conversaciones banales donde las haya... Pero importantes para quien con ellas se le hacen los días más amenos... Son muchos los que me escriben, solo para desahogarse con alguien que les entiende y siempre contesta... Pese a mis propias dificultades, mi corazón no resiste...

- Hola Adilia, soy Jorge, esposo de Mary, ella tiene ELA.
- Hola, ¿donde vives? ¿Cuánto tiempo lleva Mary con la enfermedad? 
- Somos de Latacunga (Ecuador) Llevamos cinco años con esto...
- Igual que yo. ¿Mary no escribe? ¿Eres el cuidador, Jorge? 
- Mary ya no puede escribir. Yo soy su esposo y también su cuidador
- Yo escribo con los ojos, ¿Mary ha probado el método? Es caro, pero personalmente no podría vivir sin comunicación. Me gusta chatear con otros enfermos, relatar episodios de mi vida sin relación con la enfermedad, por una parte pienso que no es sano para mí misma y también porque sé que mis hijos lo van a leer...  A mí me lo prestó la Asociación de ELA Andalucía hace ya 3 años.  
- Es interesante lo que me cuentas... ¿¿Cómo funciona eso?? ¿Cómo se llama ese aparato? ¿Cómo es?
- Yo tengo el Iriscom, pero exite también el MagicEye que se fabrica en Portugal y es más barato con diferencia. Mira en internet, vale unos 3.000 €. ¿Cual es su postura para dormir?
- A mí tampoco me gusta mucho hablar de mi enfermedad , pero pensamos que es mejor compartir experiencias para que sirvan a otras personas. Luego voy a leer tus poemas. Yo trato de acomodarme de lado para dormir bien.
- Yo siempre dormía boca abajo, ahora solo estoy cómoda de espaldas. De lado, me duelen las piernas y los brazos... El plumon no me parece buena idea, porque se hunde, os envío el enlace de "consejos posturales". Lo más importante es un buen colchón...
- Gracias Adilia, ya lo vamos a revisar, vamos a darle de comer a Mary. Un abrazo.

2 de junio de 2013. 
- Buenos dias Adilia, ¿cómo estás hoy?
- Estoy bien, ¿y tú?
- Amanecí un poco agitada, no dormí bien...
- ¿Duermes con la Bipap?
- Otro término ¿Bipab? ¿Respirador, ventilador, oxígeno?
- Jajajjaja!! Genial Mary, en realidad es todo eso...
- Ah ya... Todavía respiro relativamente bien
- Pues qué suerte...
- Lo que siento es una presión al inicio y final de la columna, por eso te preguntaba sobre el colchón que utilizas
- Pues un buen colchón pero no especial, la cama es articulada, se agradece poder subir el respaldo. Duermes con tu marido?
- Mi cama sí es articulada, y duermo sola. Mi marido duerme al lado en otra cama con mi hijo. 

6 de junio de 2013
- Hola Mary, ¿estás ahí?
- Adilia, hola estoy aquí. ¿Cómo estás tú?
- Fenomenal, jejeje!! ¿Qué me cuentas? ¿Has visto el video de Eva cuando vino a conocerme?
- Leí que fue a verte pero no vi el video, ¿dónde lo puedo ver??
- En mi página de facebook.
- Espera... Ya lo estoy viendo, ¡fantástico! Estas cosas nos hacen seguir adelante. ¿Cómo conociste a Eva?
- Jejeje, ¿cómo me ves?
- Hermosa y feliz.
- Era muy amiga de Joan, su marido. Él me hablaba mucho y muy bien de ella, así nos hicimos amigas. Por eso vino a Sevilla desde Barcelona. Joan falleció en Enero, tenía ELA... Esta semana me han hecho un video para la Asociación, cuando salga te lo digo.
- Ok gracias. ¿Viste el logotipo que estamos trabajando para iniciar acá?
- No. ¿Vais a formar una Asociación?
- Entra en mi página. Estamos abriendo un camino que es muy duro, pero con la ilusión de lograrlo...
- No lo veo, ¿es la portada?
- Mira en fotos. Sí, la portada también.

Continuará muy pronto..

El café de la esquina

Ya llegó la primavera,

Sevilla huele a azahar,
¡madre mía, quien pudiera

por sus calles pasear!

Sacar a mi perrita

por la mañana temprano,
darnos una vueltecita

antes que venga el verano.

Sentarme a desayunar

en mi lugar favorito,
siempre el mismo lugar, 

tostada y un cafélito.

En la terraza del bar,

el café de la esquina,

donde siempre veía llegar

la primera golondrina.

Ahora, años pasados,

ya solo puedo recordar
esos momentos añorados

en la terraza del bar.

Un libro y un crucigrama

me hacían compañía
temprano por la mañana,

apenas amanecía...

Hola mami!!!

Hola mami, soy tu bebé y tengo que hablar contigo de unas cositas.
En primer lugar, dile a mi tita que deje ya de llamarme lentejita, garbancito, uvita etc... No me gusta que andes descalza, es malo para tus pies, para tus riñones, además te puedes resbalar, caerte y hacernos daño.

Otra cosa que tampoco me gusta nada es que digas "que gorda estoy, parezco una vaca" y cosas así. Primero porque no es verdad, estás guapisima, como siempre y yo quiero parecerme a ti.

Tampoco me gusta que des esos gritos cuando le cambias el pañal a mi primo y tiene caca,  jeje!! Sé que no es muy agradable, a mí también me da un poco de asquito, pero recuerda que en unos meses tendrás que cambiar mis pañales y ¡no quiero llevarme un susto cada vez que haga caca!

Por último te ruego que no me pongas uno de esos nombres impronunciables, que no se sabe de dónde salen. Parecen trabalenguas en vez de nombres, además me daría mucha pereza de que me digan "¿Y eso qué nombre es?" y tener que deletrear cada vez que me pregunten cómo me llamo...

Te quiero mami.

Detrás de la puerta

Reflexionando, porque a veces reflexiono, aunque no lo parezca...
Saltando de tema en tema, vine a pensar en un amigo que tambien tiene ELA. Él dice que se pasa las 24 horas del día en la cama, que tiene varios cuidadores... Y lo primero que pienso es ¿¿ por qué no le levantan?? Claro, es muy fácil hablar y muy difícil ponerse en la situación de otros. Cada caso es un mundo...
Entonces imaginé qué haría yo sin mis yernos... Claro, porque son ellos quienes me levantan en peso de la cama a la butaca pasando por el cuarto de baño y viceversa. Las chicas no podrían hacerlo sin ayuda, y mi hijo, a parte de sus constantes viajes, tiene 3 operaciones de espalda, la última por mi culpa, es decir por un esfuerzo que hizo conmigo (fue una vez que me cogió en brazos para sentarme en el sillón, de pronto dió un grito, me soltó bruscamente y se fue a saltitos a la cama).
Con lo que hemos pasado en sus precedentes intervenciones quirúrgicas, se me partía el corazón de verle sufrir esos dolores tan malos... Otra vez tuvo que pasar por el quirófano y desde entonces no puede hacer ningún esfuerzo... Pese a su aspecto robusto, no puede, es así y no hay más.
Por eso hay que ser cauto a la hora de comentar cualquier situación... No se puede pedir a nadie más de lo que puede dar.
El "paciente" de ELA (nunca mejor dicho) debe ser muy "paciente" y tener una gran fortaleza, fisica y moral. Lo demás depende de si se tiene familia y si están cerca, si trabajan, si tienen dinero para hacer la reforma del baño, comprar una silla de ducha, una cama articulada, un ordenador adecuado... tantas, tantas cosas! No puedo hacer nada y me frusta.
Detrás de cada puerta donde vive un enfermo de ELA, hay una historia sentimental que no siempre es de amor...

Una empleada muy peculiar!!

Ahora que sé todo el alcance de una enfermedad como la que sufro, me cuesta mucho explicarles a quienes me preguntan sobre ella. Muchos están en el inicio y tienen proyectos que, a mi pesar, sé que son irrealizables... Y voy recordando...

Resulta que en un primer tiempo, yo quería que mis hijas tuvieran un empleo aunque fuese a media jornada. Por eso contraté a una chica, que venía de 10h a 15h de lunes a viernes. La idea era que se acostumbrara a ponerme el ordenador, la mascarilla, etc...

Estuvo un año con nosotras. Limpiaba y ordenaba el piso, seguía mis instrucciones en la cocina (una vez me dijo que había aprendido a cocinar gracias a mí). Era muy buena chica y yo me encariñé con ella, como no?.. jeje!!!
Pero faltaba mucho, una vez estaba enferma, o era su hija la que tenía fiebre, o tenía que hablar con la profesora, el caso es que todos los meses faltaba 3 o 4 dias.  Esta niña era un caso. Venía a trabajar en mini falda, camiseta ajustada por encima del ombligo, y lo que más me fascinaba eran sus zapatos de plataforma muy altos. El primer día creía que se cambiaría de ropa... Luego le pregunté si quería un delantal o zapatillas, le dije dónde estaban, pero aparentemente, estaba cómoda así.

Sabía que vivía con su madre, un hermano y una hermana adolescentes, por eso no me lo creía cuando decía que no iba a venir por su niña, de hecho me contaba unas historias de familia bastante extrañas... Decía que la familia almorzaba a las 14h y no le guardaban su parte... Le dijimos que se llevara la comida o que comiera con nosotros. Total, donde comen 7 comen 8 ó 9 ó 10, jeje!!

Pero un día sucedió algo muy fuerte. Auxi llegó como siempre a las 10h, desayunó mientras mi hija me ponía el ordenador en la habitación. Precedentemente ya me había duchado, vestido e instalado en la butaca. Luego se fue un rato a su casa, tranquila, porque entonces yo todavia hablaba algo...
En fin, yo me puse a escribir y Auxi se dispuso a limpiar el salón, en realidad no llegó a empezar, jajaja, vió el sofá y decidió echar una siestecita mañanera... En un primer tiempo al no escuchar ningún ruido, creí que estaría echando un vistazo a alguna revista, y me olvidé de ella. Solo cuando se me fue el ratón y la llamé, me di cuenta del silencio total que había en la casa... Así pasé casi 2 horas... Llamaba y llamaba, se me cayó el ratón, pensé que le pasaba algo, que estaba muerta... ¡Esas cosas pasan!, a medida que pasaban los minutos me fui poniendo más nerviosa, esto es para vivirlo y no se lo deseo a nadie.

Finalmente despertó, apareció en mi cuarto cuando yo ya lloraba de tanta tensión, le dije que llamara a mi hija que tardó 3 minutos ya que vive en el mismo edificio. Nos encontró a las 2 llorando como Magdalenas, preguntó qué pasaba. Auxi tenía todavia las marcas del sofá en la mejilla, nos confesó que había pasado la noche en la discoteca bailando salsa.
Rosa le dijo que se fuese a casa y que viniera a la tarde cuando hablara con su hermana.

Mis hijas lo tenían claro. Una persona en la que no podían confiar, que me hacía pasar disgustos no podía ser. Yo tambien lo sabía pero me costó la propia vida cuando esa tarde las chicas le explicaron muy diplomáticamente la situación.

Todavia la recuerdo con ternura... 

La niña indecisa

¡Qué risa me dió hoy con mi hija mayor! (Y tambien qué alegría). Por fin, a los 30 años, oigo de su boca algo que si se lo digo yo... uuy, ¡mejor no!

Dice ella a su novio: "Cuando yo era pequeña quería todo lo que tenía mi hermana, ¿verdad mami?" Jejejejjejejje!!! ¡¿Qué te voy a decir..!?

Su hermana nació un 31 de diciembre y ella cumplió los dos añitos el 5 de enero, el mismo día en que regresé a casa con su hermana. Era todavia un bebé y más ella que fue prematura. Suele decirse que ser la del medio, como que descoloca... Sea como sea, lo cierto es que esta niña tan linda, tenía su qué...

El día en que quice probar si podía sentar a la pequeña en la silla de paseo, hasta entonces suya, casi le da algo... Me pilló en plena acción, y el primer grito aún me retumba en los oídos, jeje!! Era tan grande su disgusto que me apresuré a consolarla, ¿cómo iba a explicarle que yo no tenía 4 brazos?

Más adelante, cuando les compraba aquellos "ponis" de colores, las barbies, las casitas, o cualquier otro juguete, incluso la ropa, siempre compraba diferentes colores. Como a la pequeña le daba igual elegía ella. Pero no vayamos a creer que es fácil, se tomaba su tiempo, y se quedaba el rosa pero... luego miraba a la hermana y le entraba la duda de si el azul no era más bonito. De tal manera que más de una vez habrá intercambiado a su antojo las cosas.

Cuando la chica ya no estaba conforme o tal vez yo me percaté de la cosa, pasé a explicarle que se lo pensara bien, porque una vez elegido ya no lo podría cambiar. Mucho habría que contar sobre el asunto, pero me quedo por aquí...

¿Quién no ha tenido este tipo de problemilla?