Observaciones...

Ya me acuerdo...
No queda otra que adaptarse, unos peor, otros mejor...
En el curso de los últimos años en los que paso los dias sentada o acostada, he conocido e imaginado situaciones bastante peores que la mia.

Madres y padres con hijos pequeños, personas solas, o con familias rotas... También pienso en la situación del país, los que se han quedado sin casa por la crisis económica... Las enfermedades castigan por igual a todas las capas de la sociedad, por eso digo que pese a mi desgracia (algunos dirán que si Dios me eligió debo aceptarlo y si me apuras, hasta que debería estar agradecida). Pues no. Yo acepto, porque esto es lo que hay, y mi fuerza reside en mi lucidez, no en ninguna creencia religiosa...
Todos nacemos y todos morimos, pero yo estaba muy a gusto con mi vida, y la verdad, me hubiera encantado conocer a mis nietos, y hubiese prescindido de una muerte anunciada (que me perdonen si soy o parezco cruda). Como decía, soy afortunada de tener unos hijos que pueden dedicarme el tiempo que necesito, tengo suerte de disponer de una cantidad mensual que sin ser desmesurada nos permite vivir sin problemas de dinero, y gracias a ello, que no me cuiden extraños. Siempre he sido muy celosa de mi intimidad y me costó mucho pasar al estado de dependencia total, pero como dice el refrán, a todo se acostumbra uno...

A su vez, mis hijos tienen suerte de que no sea una persona difícil de cuidar, o eso creo, soy más bien bajita (1,57 m.) tampoco soy gorda (y menos ahora), es decir, mi Rosalía me levanta, me ducha, viste y me instala en el salón sin mayor dificultad. Tengo que decir que prescindo de ropa interior, ni sujetador, ni bragas, (como Aida Nízar, ¡jeje!). Esto facilita mucho. Tampoco necesito pañales. Puedo estar varias horas delante de mi ordenador sin molestar, de noche tampoco doy la lata, me acuesto sobre las 22h y hasta las 10h o más, y si llamo una vez, es solo para cambiar la postura de brazos o piernas...
Una mujer joven lo tiene que pasar mal con la regla, dependiendo de otra persona... Un enfermo corpulento también es más difícil de mover en cualquier actividad diaria... Y tantas situaciones que me cuentan y otras que ni siquiera imagino...
A todos y todas un abrazo.

Divagando...

Hay que ver la cantidad de problemas que acarrea una enfermedad grave... Primero la batalla con médicos y maquinaria hospitalaria, que si rayos X, que si ahora te meto en un túnel con un montón de ruidos y mañana otra vez, que quiero verte andar, que si "pacá, pallá" y así durante más de un año.
¡¡Señor!! ¿Pero no estais viendo que el paciente ya casi no puede andar, que empieza a hablar entrecortado..? ¿No es esto un claro indicio de la enfermedad? Vale que un ciudadano de "a pie" no sepa ni siquiera de la existencia de la ELA, como me pasó a mí, pero ¿un médico no debería identificarla rápidamente?
Dicen que es una enfermedad rara, pero a mí no me parece tan rara cuando solo en Andalucía hay más de 400 enfermos... Cierto es, que no adelantaría saberlo antes, ya que hoy por hoy no hay cura, aún así no dejo de pensar en todo el tiempo perdido... ¿Qué pasaría si se tratara de un cáncer? Solo espero que salga algo que por lo menos permita en el futuro soñar con un rayo de esperanza.
Muchas veces he soñado que existen vacunas para la ELA, CÁNCER, E.M., ALZHEIMER, y todos esos síndromes con nombres impronunciables, "despierta", aunque bien podría ser que estuviera dormida. De  hecho, nunca sueño que no puedo moverme, todo lo contrario, esta noche soñé que mis hijas eran pequeñas y les estaba cortando el pelo, luego que me separaba (otra vez, ¡que pesadilla!), me compraba una casa sin techo y un montón de cosas absurdas.
Joan, un amigo, dice que también tiene sueños tan intensos que parecen realidad y piensa que son las pastillas, tiene sentido, ya que no solía soñar, siempre dormía como un angelito...
Últimamente sueño con pan (barras, rústicos, de todas las formas y crujientes), les echo mantequilla y me pongo a comer sin saciarme nunca, obviamente no es más que un sueño, pero parece tan real que me despierto masticando y con el sabor en la boca... Ea... Me fui por los cerros de úbeda y me perdí... Quería hacer unas observaciones respecto a los cuidados pero mejor vuelvo cuando recupere el hilo...
Hasta pronto.

Ocupada, me olvido

Hola amigos, hoy vuelvo a publicar mi primer post en este espacio... No sé como es posible, pero ya no está, se esfumó en el aire, pero curiosamente tengo el borrador...

Que dia agotador. Veo blogsssss por todas partes. Es que pasar del mando a distancia... a tener mi portátil, mi correo electrónico, mi blog... no me lo creo todavía.

Una cosa es cierta, hoy me he olvidado de "ella". En mi idioma materno se escribe ela. Yo siempre pongo e.l.a., porque sino me parece estar hablando de alguien. Y ela no se merece tal distincion.
Para quien no sepa de que estoy hablando, ahi va una breve definicion: esclerosis lateral amiotrofica. Una enfermedad de lo + antipático.
Cuando aquella tarde de verano del 2008, me senté en el despacho del medico, le entregué el sobre con el resultado del ultimo estudio, ya mi intuicion decia que este enésimo diagnostico, iba a ser el definitivo. La palabra "ÁNIMO", con la que me despidió el especialista tras 3 horas de investigar mi sistema muscular y nervioso, habia encendido en mi cerebro luces de alerta, que en aquel momento vibraban al rojo vivo. El doctor "X" reclinado en su asiento sonreía. Sé que es dificil de creer, pero se alegraba de tener la última palabra en la controvercia que se habia inicado cuando decidí consultar con otros médicos.
Enfin, nos miró a mi hijo y a mi, y dijo: "Es mucho + grave que lo que os han dicho". Usted tiene ela. Cuando le pregunté "¿Qué es eso?" fue bastante explícito, tanto como para provocar en mi hijo una crisis de ansiedad. Le atendió la asistente, y salimos a la calle... Propuse coger 1 taxi y dejar nuestro coche en el aparcamiento, pero él dijo que estaba bien para conducir y asi fue como nos llevamos por delante la barrera del garaje y causamos el primer siniestro al coche familiar recién comprado. ELA se habia instalado en nuestras vidas.