Tras un diagnóstico firme de ELA, cualquiera de nosotros se pone a buscar información y si no sabía lo que es, rápidamente se le disipan todas las dudas...
Una vez pasado el impacto, lo mejor que podemos hacer es organizar nuestras vidas sabiendo lo que nos espera. Claro que cada uno de los enfermos tiene su particular situación familiar y económica. Aún así me atrevo a dejar aquí constancia de mi experiencia y algunos consejos prácticos...
Lo primero es adaptar el cuarto de baño, no esperar a que el problema se te venga encima, y de paso, mantener mientras puedas, la dignidad en el aseo.
Una de las cosas imprescindibles es una silla de ducha, que no te pille desprevenido el día en que tus piernas no te sostengan.
Otra cosa importante es la cama. Quienes tienen pareja, supongo que siguen durmiendo juntos mientras pueden. En mi caso tenía una cama grande. A veces mis hijas se tumbaban un momento a mi lado y con el tiempo cualquier movimiento me incomodaba, además en cuanto tuvieron que acostarme, poner la mascarilla, etc, nos dimos cuenta de que sería más fácil tanto para mí como para ellas tener una cama individual. Ya puestos, compramos directamente una cama articulada de esas que cuestan un dineral en las ortopedias, pero que también se encuentran en el comercio normal. La mía la compré concretamente en "Conforama" por solo 300 euros, con colchón incluído. Os aseguro que es muy cómoda y resistente... (no hay día en que a alguno de mis hijos, no se les caiga el mando al suelo).
Disponer de una buena butaca con reposapiés también es una prioridad ya que pasamos tantas horas seguidas completamente inmóviles. Creo que ya lo dije en alguna ocasión: para mí los puntos más delicados en cuanto a postura, son la espalda, el cuello, y... en realidad todo es importante... La espalda perfectamente horizontal, un cojín cilíndrico para mantener a ratos las rodillas levantadas, algo para evitar el roce de los talones, acomodar la cabeza y cuello, en caso de dolor en hombros y brazos a mí me va bien colocar pequeños cojines de manera que el antebrazo quede a la altura del cuerpo, las manos descansando sobre el vientre.
Otra cosa es verificar en cualquier movimiento que el enfermo no se clave sus propias uñas y que no se le doblen los dedos. Eso duele mucho, más de una vez he tenido que deletrear las palabras, uña ó dedo, mientras el dolor me atenaza. Claro está que los cuidadores no pueden darse cuenta de todo al instante...También encontré una mesita para el ordenador que se ajusta a la altura de cualquier asiento...
Evidentemente no podemos echar a la ela de nuestras vidas, pero sí hacer más ameno lidiar con ella.
