Soy IV

Soy la que no tiene voz,
la que está siempre callada,
la que escribe con los ojos,
la de la intensa mirada.

La que no puede y desea
ser cuerpo en movimiento
solo mi mente pasea
cual hoja suelta, bailando al viento. 

Soy la que lleva trazada
en la palma de la mano
sombras de la madrugada
perfumes del océano.

Soy la que vive soñando
la de las mil  fantasías
con las que voy superando
el paso de los días.

Soy la que pasa en la cama
la mayor parte del tiempo.
Hasta que se apague la llama
divaga mi pensamiento.

El cariño no tiene precio

A estas alturas, creo que ya todos saben quienes son mis cuidadores... Aquí os dejo una muestra de como me tratan, tras cinco años y pese a su juventud. Lo digo porque se lo merecen. Mi hija menor tiene su casa a escasos metros de la mia. Cuando no está aquí, me envia mensajes como este...

Ayer
Mylena: Hola mamaaaa. Estoy aki planchando,y tu qué preciosi?
Yo: Yo bien

Mylena: Jijijiji qué guay que me contestes

Yo: ¿Hay bizcocho?
Mylena: Lo siento mami pero me tienes que decir mas o menos a qué hora te vas a acostar.

No hay bizcocho pero hay pastelitos, que te los he comprado yo.

Me gustaria saber lo de la hora pq hemos quedado con Fátima y eso para cenar, que nos van a dejar aqui a la Nere.

Yo: Jeje, cuando quieras

Mylena: Jejeje cuando quieras tú mamita mia. Por qué me has preguntado lo del bizcocho, tienes hambre? Quieres que te lo lleve ya?

Yo: Sí, que comí poco.

Mylena: Jajajaja Aay mi mamitaaaa, pues ahora mismo me visto y tiro pallá. Te quiero mucho, hasta ahora.

Yo: Pero quien me ayuda a acostar?

Mylena: Jajaja pues quién te va a ayudar, el Jose! Voy pallá.

Fin de la conversación

La verdad es que no solo ella, todos me tratan así, incluyendo los yernos. Dicen que soy lo primero, igual que ellos lo han sido para mí. No sé como su padre, pudo separarse de ellos y perder la relación, estando tan cerca y sin nadie que le ponga impedimentos... En fín, él se lo pierde

Hola corazón...

Ella tenía 35 años cuando le diagnosticaron una enfermedad incurable que, por supuesto, no entraba en sus planes. Fue el principio del fin...
Su vida, hasta entonces estable, empezó a desmoronarse hasta caer en picado. Todos sus proyectos, profesionales y familiares, se esfumaron en el aire ante la mirada perdida de sus ojos grises.
Estaba casada y tenía un hijo adolescente que era su mayor tesoro. Nunca, ni en las peores pesadillas hubiese imaginado todo lo que sucedió posteriormente.
Ella quería curarse y contaba con el apoyo de su marido, que en un principio, asintió a acompañarla a un país donde se hacía un tratamiento especial para su enfermedad. Una vez, me dijo que había mejorado bastante y que volvió por segunda vez al mismo lugar. Otra vez se sintió mejor, pero no pudo volver, era un tratamiento muy caro, su marido ya se había cansado y ella misma sabía que solo estaba posponiendo lo inevitable.
Su enfermedad avanzaba en la misma medida que la desconsideración del hombre que vivía a su lado, el padre de su hijo. Empezaron los reproches (como si ella hubiera decidido enfermar para fastidiarle a él), los malos humores, insultos, empujones, amenazas, burlas... el maltrato fisico y psicológico. Su madre no la creía, su familia política nunca la quisieron porque no pertenecia a la capa adinerada de la ciudad.
Cuando él se fue de casa con la presunta cuidadora, que era en realidad su amante, abandonándola en manos de extrañas y llevándose a su hijo, mi amiga sumida en la más profunda miseria afectiva, tardó en despertar de su doloroso letargo. Hasta que un día la rabia se apoderó de ella, recuperó esa fuerza moral y la tenacidad que en sus tiempos de universitaria la empujaba a conseguir las mejores notas. Esta vez su esfuerzo se centraría en buscar ayuda para denunciar los malos tratos recibidos y el abandono, y a continuación divorciarse de este individuo. Se puso en contacto con diversas asociaciones, se abrió cuenta en facebook, y fue cuando la conocí.
Pasaba el tiempo, las instituciones se pasaban la pelota unas a otras. Mi amiga acabó creyendo que nadie iba a hacer nada por ella. Solo un amigo trató de conseguirle un abogado, sin resultado. Parece que su caso no era lucrativo...
Pero ella no cesaba en su lucha. Convocó a un equipo de televisión que después de grabar un video, le informaron que no lo podían difundir sin que hubiera una denuncia. Me decía que no podía más, que era una lucha desigual. Y casualidad de la vida, un día en que chateaba con mi hijo, le dijo que tenía un problema con el relevo de las cuidadoras que no podía resolver. Mi hijo lo consultó conmigo, durante 2h estuvimos llamando a todas partes, las cuidadoras nada que hacer, el hijo no se hacía cargo, los servicios sociales tampoco, nosotros vivimos a más de mil kilómetros, no podíamos dejarla sola. Nueva llamada al hijo, para decirle que si no se ocupaba él llamaríamos a la policía. Ya era de noche cuando el hijo dijo que se iba a casa de la madre, mientras tanto seguíamos en contacto, tranquilizando a mi pobre amiga. De pronto nos dijo que su hijo estaba hablando con el padre y que este iba a venir. Que su hijo la iba a dejar sola con "él", que era el fin... Entonces le dije a mi hijo que llamara a la policía de aquella ciudad cuyo número ya había buscado. Mientras le escribíamos: "Cariño no tengas miedo, estamos dando tus datos y una patrulla va para tu casa". El tiempo de escribime "Vale", ya estaba el ex en la puerta. Felizmente también llegó la policía. Mi amiga temblaba de los pies a la cabeza, pero por fin pudo poner su denuncia. Al dia siguiente salió en todas las televisiones y en el periódico. Desde entonces ha pasado tiempo. Nosotras seguimos chateando (unos 18 mil mensajes y saludos en el chat). Últimamente lloraba mucho, un dia me dijo que la emocionaba hasta mi usual saludo "Hola corazón". Pasaba las semanas sin conectarse. Hace poco me escribió "Adi, tú sabes que te quiero, verdad?" Estas palabras fuera de contexto, me llegaron como una despedida.
Una mañana al despertar le dije a mi hija "Llama a nuestra amiga a ver como está". Al momento vinieron los 3, y cuando vi sus rostros, lo supe. Se había ido para siempre.
Yo también te quiero.
Adiós corazón...

Cuantas cosas en una vida...

Aunque parezca mentira, tras varios meses alimentandome únicamente de chocolate con nata, no estoy más "gruesa", como dice el abuelo, jajaja!! Y además tengo el azúcar en su justa medida. Eso sí, me tomo por sonda gástrica la alimentación complementaria prescrita por el nutricionista que no es cosa de caer enferma, digo más todavía, que no está el horno pa bollos...

Ya tenemos una baja que va pa largo y aunque tratamos de sobrellevarlo con humor, estoy muy preocupada y me siento culpable. Mi pobre hijo que tiene serios problemas de espalda y se operó 2 veces de hernia discal, al que yo no dejaba coger nada de peso, ahora me levanta a mí de la cama o de donde sea, el caso es que tiene mucha fuerza pero le falla algo muy importante, que es la técnica. Hace 2 semanas, un lunes, salíamos de la ducha su hermana y yo, como de costumbre él vino a sentarme en la butaca, de pronto dió un grito de dolor, me soltó bruscamente, me golpeé la cabeza fuertemente contra el respaldo y desde entonces él tuvo que anular su semana de trabajo, el billete de avión y empezar por 3ª vez el peregrinaje por hospitales y médicos privados... En fin, que lo más seguro es que pase por el quirófano una vez más.

Esto me recuerda a la primera vez, cuando solo tenía 17 años recién cumplidos. Llevaba meses cojeando, con dolores en la pierna y en la espalda, 30 mil visitas a urgencias y especialistas, había perdido 12kg., estábamos desesperados. Por fin conseguí la dirección de un médico que tras examinarle se dió cuenta de que había perdido sensibilidad en la pierna y urgentemente le hizo TAC, RM y le ingresó para la intervención. Me salto unos detalles por abreviar y me voy a la anecdóta más dramática o divertida, según como se mire. Resulta que la operación fue bien y nos dieron el alta rápidamente porque faltaban camas... A los 3 días de estar en casa empezó con un dolor en la pierna, a mis llamadas de teléfono me decían que era normal, que descansara, etc... Hasta que el viernes no se pudo levantar del sofá, le di un calmante y así nos dió la noche. Me fui a la cama con mil preocupaciones, avisé al padre para que no se fuera por ahí... Efectivamente en mitad de la noche oí el grito de dolor y cuando perdió el conocimiento yo ya estaba a su lado. En resumen, entre llamadas al ambulatorio del pueblo y al pueblo más cercano, por fin di con una mujer competente que vino con una ambulancia para trasladarnos a Sevilla. Como era viernes nos quedamos en observación, mi hijo dentro y yo en la sala de espera. Cuando nos dejaban entrar, el niño me decía que solo le daban pastillas y no comía porque no podía incorporarse... Total, así pasamos el sábado y llegó el domingo. Los que estabamos en esa sala de espera ya nos conocíamos. Y surgió el drama, una familia que había venido de Huelva con su hijo de 20 años con fuertes dolores de cabeza, esa mañana le dieron el alta. La madre muy contenta me decía que menos mal, que era un trastorno... Mientras esperaba a su marido, entró un enfermero, dijo su nombre y se la llevó. El ambiente se hizo pesado por la solemnidad que reflejaba la actitud de esta persona. Luego supimos que el joven había fallecido por hemorragia cerebral. Aún se me hace un nudo en la garganta de recordarlo.

Mi estado de espíritu no era brillante, cuando a media tarde me llamaron por megafonía, y ahí empieza el episodio que en otras circunstancias me hubiera parecido hasta divertido por surrealista. Intento reproducir el diálogo...
- Firme aquí.
- ¿Que es?
- El alta.
- ¿Cómo que el alta si está igual y no le ha visto el médico?
- Oiga, firme usted o ¿es que quiere saber más que nosotros?
- Yo solo sé que nadie me dijo que le pasa a mi hijo.
Entonces este hombre de unos 60 años, con marcado acento árabe, tiró la carpeta al suelo violentamente esparciendo los papeles que una asistente se puso a recoger. Y de pronto me entró una sangre fria y determinación que nunca me ha fallado en los momentos críticos, especialmente cuando se trata de mis hijos. Y dije:
- No voy a firmar nada sin que le vea su médico y si quiere que se vaya tendrá usted que sacarle a la calle y responder de las consecuencias, desde luego no voy a correr el riesgo de que mi hijo se quede en una silla de ruedas porque usted lo diga.
Mientras este señor gesticulaba, interrumpiendo con muy mala leche, dijo que si quería que llamara al director del hospital y a los servicios de reclamaciones, a lo cual respondí: "Sí, llame usted. Yo esperaré junto a mi hijo."
Desde allí vi que cogió el teléfono, pero tuve la sensación de que no hablaba, efectivamente no apareció nadie en toda la tarde. El personal parecía tenso, una chica me dijo tímidamente que no podía estar ahí y yo le dije que estaba esperando al director. Solo salí un momento para llamar a mi marido, contarle toda la historia, avisarle que viniera a la hora del "parte oficial" y dijera lo mismo que yo (él en estas situaciones se quedaba sin reacción).
Cuando llegó la hora, este hombre le dijo a mi marido: "Pase usted solo porque con su mujer no se puede hablar"... ¿¿¿CÓMO??? Abrió la puerta y entré la primera. No repito la conversación por incoherente y absurda por parte de esta persona.
Finalmente el niño se quedó y a la mañana siguiente a primera hora teníamos a su médico y al cirujano que le operó examinando a nuestro hijo. Parece que la historia traspasó las fronteras de observación. Para nosotros todo acabó bien y lo dejo ahí...

Cuantas cosas en una vida...

De letra en letra

1ª     =   Q W E R T Y U I P
2ª     =   A S D F G H J K L Ñ
3ª     =   Z X C V B N M

Este es el orden de las letras en nuestro teclado.
En un principio, cuando vi que iba a dejar de hablar en un breve espacio de tiempo, he de confesar que me entró el pánico, ¿como iba a expresar mis problemas, opiniones, preocupaciones, dolores..?

Empecé a elaborar mentalmente métodos de comunicación. Primero pensé en escribir en una cartulina por los dos lados el alfabeto en letras gigantes y coloridas y por grupos. La idea ya estaba ahí... Luego compré una pizarra con letras magnéticas por un lado y por el otro tiza, se trataba de formar palabras señalando las letras y escribirlas hasta obtener frases. Pasito a pasito llegamos adonde estamos ahora, que simplemente usamos la memoria, ni tengo conciencia de haber memorizado las 3 líneas, creo que las conocía de tanto escribirlas. Mis hijos y mi yerno también las han memorizado en este orden de tal forma que podemos mantener una conversación en cualquier lugar. Ellos preguntan "1ª" y yo pestañeo si es esa la línea que quiero, entonces dicen "Q, W, E, R" y pestañeo en T. Volvemos a empezar, 1ª,  sí es esa y pestañeo en la I, ya tenemos "ti". Seguimos hasta obtener por ejemplo "tienes que comprar pan".
Para los espacios yo miro al techo. Puede parecer complicado pero con la práctica se adquiere una gran rapidez y no se necesita de ningún accesorio.
Mi consejo, ponerse a la misma altura que la otra persona y frente a ella. A veces ocurre que tengo que mirar a mi hijo que mide 1,84 m. y de tanto mirar arriba no me sale el pestañeo. Otras veces tengo algo en el ojo y pestañeo sin querer, las chicas me dicen "Jo mamá dejate de cachondeo..." Otras veces simplemente tengo que pestañear porque sí,  y me dicen: "Mamá centrate", jeje... Si me pongo a reír porque son ellos que se equivocan y sale algo sin sentido, me dicen: "Hablaremos cuando se te pase la risa", aunque casi siempre se les contagia. En fin, sé que ya he hablado de esto en el pasado pero también sé que la gente tiene inquietudes y miedos y me preguntan...
Un último consejo para los cuidadores: EVITAD LA POSTURA INCLINADA, PARA PROTEGER VUESTRA ESPALDA.
Hasta pronto!

Hoy estoy aburrida

Estoy aburrida...
Ya he saludado a algunos amigos, paseado por los blogs, echado un ojo apagado a la tele y nada capta mi atención, lo cual me lleva a deducir que el problema lo tengo yo... ¿Y si escribo? Os puedo contagiar mi aburrimiento y que no volváis a venir por aquí, por Dios no... (es lo que hago yo).
¿Alguna vez habeis empezado a escribir sin tener nada que decir, salvo "estoy aburrida"?
Yo no puedo estar inactiva, tampoco levantarme a dar un paseo, ni ir a ver qué hay en el frigorífico, ni comer pipas...
Bueno, visto lo visto y pensandolo bien, les dedico unas palabras a quienes sufren como yo esta devastadora enfermedad.
Lo primero es informarse bien, según la edad, y no olvidemos, que no todas las ELA son iguales, ni las situaciones familiares, económicas, entorno, etc...
A mí me da mucha pena de las mujeres con niños pequeños. Me parece atroz no poder coger a tus hijos en brazos, abrazarles, consolarles, educarles... En resumen, que me perdonen los padres pero sin generalizar, pienso que es una desgracia para un niño o niña perder a su madre.

¿Cómo puedo yo decir a alguien que tenga ánimo, fuerza, o lo peor de todo, que Dios está con los que sufren?

Nadie puede ayudar a nadie a dejar de sufrir... Solo nosotros mismos tenemos que encontrar una fórmula personal que minimice nuestro dolor. Lo primero, como decía, es informarse de cuántos tratamientos existen, especialmente aquellos estudios con células madre, sus avances y resultados, ponderar decisiones y no dejar que otros decidan por nosotros.

Hace un tiempo recibí un mensaje de una joven madre desde una ciudad de Colombia, nunca habíamos hablado ni creo que tengamos mucho en común, ella todavia no sabe si tiene ELA, tenía miedo que no le contestara...
"Yo siempre contesto". Cuando leas esto Paula, espero y deseo que tus problemas de salud tengan otro nombre y sobre todo, tengan solución. En el caso contrario, ahora que estamos en contacto no dudes en pedir mi opinión... Estaré aquí...

Como la vida misma

Creo que todos, quien más, quien menos, tenemos alguna experiencia que jamás quisieramos repetir.
Algún dulce recuerdo, momentos felices, emocionantes, risueños... Que tanto nos gustaría revivir.
Y ese suceso doloroso ó feliz, trágico ó romantico, tan únicamente nuestro que no lo podemos compartir.   

Tengo un secreto guardado
que nunca quise contar,
mucho tiempo ha pasado
y no lo puedo olvidar

Ya pasaron tantos dias,
tantos años han pasado,
tristezas y alegrías..
Tengo un secreto guardado.

Lo escondí en mi memoria
jamás lo pude borrar, 
es parte de mi historia
que nunca quise contar.

Pasó tanta, tanta vida,
tantas veces he soñado,
tanto desperté herida
por mucho tiempo pasado.  

Ni por plata, ni por oro
yo lo quisiera cambiar.
Lo guardo como un tesoro,
yo no lo puedo olvidar.

Amigos para siempre

Un recuerdo para aquellos cuyas vidas, desde la lejanía,
se cruzaron fugazmente con la mia.

David fue el primero, era muy joven, quizás no tuviese 30 años. Me pidió amistad y cuando fui a su muro, debajo de su foto ponía: "Lo primero que voy a hacer cuando me encuentre con un tal Dios es pegarle un curro que se va a enterar"...
Con una sonrisa le dí a "aceptar". Desgraciadamente, a los pocos meses, al abrir el facebook una mañana, lo primero que vi fue que David ya no estaba. 

Raúl y Mercedes, fallecieron el mismo día. 
Raúl tenía un blog, muy popular entre los enfermos de ELA por su contenido dedicado exclusivamente a este colectivo. Sinceramente no entraba mucho porque me deprime el tema... 
A Mercedes la conocí a través de su hija, con la que aún mantengo amistad. 

Salvador salió en un video realizado por la asociación ELA Andalucía donde también yo participé. Tiempo después pregunté por él y supe que había muerto.

Israel vivía en Lima, no recuerdo bien como llegó a mi vida, pero con él mantenía un intercambio de mensajes y siempre que me veía conectada, me saludaba y chateábamos un rato. Era joven, tenía una niña pequeña. Una vez me dijo que no podía llorar porque no quería que la niña le viera, y lo pagaba con su esposa y con su madre. "¿Qué haces para enfadarlas?"-pregunté, "Pues por ejemplo decir que la comida está mala y no la quiero". Nos reíamos y yo le decía que era muy mayor para esas pataletas, que nadie tiene culpa de esto... Israel falleció el dia 3 de febrero. 

Luis era de Santiago de Chile. Un día ví que pedía ayuda para comprar una silla de ruedas con motor,. Quien me conoce sabe que siempre que puedo colaborar con una causa no lo pienso dos veces... Me puse en contacto con él y estuve mareando a mi hijo hasta conseguir la manera de enviar mi aportación. Luis vivía con su hija de 13 años, me fue contando cosas de su vida. Un día me di cuenta que llevaba tiempo sin saber de él, le envié un mensaje, no contestó. Raro. Escribí en su muro y al dia siguiente ya tenía mensajes de desconocidos... Luis murió en marzo. 

Paco era casi vecino, casado y con dos niños de corta edad, vivía a unos minutos de mi casa. Le conocí personalmente en la demostración del Magic Eye. No parecía estar tan mal, más tarde salió en un reportaje de Canal Sur con otras 3 personas y, como no, yo. Siempre me requieren porque me cuesta negarme a colaborar con ese tipo de acciones. Él no tenía Facebook que yo sepa, pero mi acupuntora, que lo conocía de la juventud, nos dijo hace poco que Paco ya no está. 

Norma era chilena, de mi edad, ella no tenía hijos. El mes pasado ya no contestó a mi "¿Cómo estás Norma?". En su muro lo que leo son mensajes que hablan de ella en pasado... 

Para ellos y sus familias va mi pensamiento 
porque el pensamiento no necesita transporte 
se desplaza en el espacio y el tiempo 
siempre a su aire
libre como el viento.  

La farola

Desde mi cuarto veo una farola,
cada anochecer se enciende a la misma hora.
Desde el otro lado de la avenida
todas las noches me da la bienvenida.

Abro la cortina, subo la persiana
para que su luz entre por la ventana.
Por entre los árboles sus rayos destella
y desde mi cama parece una estrella.

En las noches de insomnio me hace compañía
y solo se apaga al nacer el dia.
Me tranquiliza cuando estoy sola
ver entre el ramaje la luz de la farola.

Situaciones: El extraño bar

Vaya de lo que me acabo de acordar, por algo que vi en la tele...
Uy!! No me gusta abordar ciertos temas, porque aquí donde me veis soy una gran tímida. Resulta que hoy en "De buena ley", el juicio iba de intercambio de parejas. Debo decir que la primera vez que oí que eso se hacía no lo creí, y aún me pregunto cómo es posible. Pues hace unos años, cuando todavía estaba casada, mi marido me dijo que fuese con él a hablar con alguien que estaba interesado en una de nuestras mesas de billar. Teníamos en nuestro local 5, y otras tantas en bares, cuando las solicitaba alguien se hacía un acuerdo de palabra o por escrito, y le dejábamos la mesa. Mi marido se ocupaba de esa parte del negocio.
Esa noche, no sé porqué, me dijo que fuese con él. Tenía una dirección y allá fuimos. Cosa extraña, no había ningún tipo de bar ó local, ni siquiera un rótulo de ninguna marca de refrescos. Nos dijimos uno al otro: "Aquí no hay ningún bar, mira bien la dirección, es esta, pues será su domicilio, qué raro, llamemos al timbre." Y bingo!! Nos contesta una mujer. Tras escuchar a lo que veníamos, nos abrió y al entrar vimos una amplia escalera por donde bajaba una señora, zapatos de tacón, falda ajustada, muy repeinada, vaya que no tenía pinta de estar preparando la cena...

Una vez arriba, nos deparamos con una barra de bar, 4 mesas con sus sillas y ningún cliente, una música de fondo y la señora que nos dice de esperar. Al rato apareció una pareja que tras un breve diálogo de conspiración (fue lo que pensé), desaparecieron  por un pasillo. Nos pedimos una copa, por un ojo de la cara. Mi marido estaba muy callado y serio, pero yo... Qué os voy a contar que no sepais ya?... No puedo estar en una situación así sin hacer comentarios, uno de ellos fue: "No veo para qué quieren una mesa de billar, como no sea para acostarse, jeje". Cuanto más serio estaba él, más me reía yo, jajajjaja!!
Estabamos en un lugar de intercambio de parejas.

En un lugar de la Mancha

En un lugar de la Mancha...
No es una broma, Fernando dejó su pueblo natal para buscarse la vida, como tantos otros incluida yo, en Suiza. En su caso, se instaló en la ciudad de Zurich. Ahí nacieron y viven en la actualidad sus 3 hijos.
Cuando le diagnosticaron ELA, Fernando volvió a su pueblo, donde en su día se había construido una casa, y dejó de trabajar. Entonces estaba bastante bien y no necesitaba ayuda.
Yo le conocí en la red y nos saludamos de cuando en cuando ó chateamos un rato.
Esta fue nuestra conversación de hace unos días. Con su permiso la transcribo porque pensamos que puede servir de preaviso a enfermos y familiares.

Esa tarde le vi conectado y le dije:

A - Hola Fernando, todo bien?

F - Hola Adilia, no. Mi mujer me ha dejado, dice que soy muy malo... Quizas sea verdad, lo peor es que me ha dejado y no me quiere traer mis aparatos de mi discapacidad. He mandado un mail a Alicia, de la Asociacion, espero que lo lea y me pueda ayudar o mandar a la Guardia Civil.

A - Madre mía, ¿cómo es posible? ¿Quien se quedó en la casa? ¿Cuando pasó?

F - Hoy a las 14h. Por favor, si puedes ponerte en contacto con Alicia dile que mande a la Guardia Civil, mi mujer me ha cerrado la puerta con llave.

A- Vale, ya estamos llamando. ¿Donde estan tus hijos? 

Alicia está de vacaciones y dice que me des el número de tu mujer ó, si prefieres, que llamemos directamente a la Guardia Civil, dame por favor tu dirección. 

¿Estás bien? Fernando, di algo... Estamos preocupados. 

Vamos a llamar a la Guardia Civil. Este es mi número de teléfono: XXX XX XX. Llamame si puedes. Ya hemos llamado a la policía de tu pueblo.

F - Gracias Adilia, yo no puedo llamarte porque no me entenderias. Hablo muy mal, solo me entiende mi familia.

A - Dame tu dirección. Hemos llamado ya a la Guardia Civil pero necesitamos tu dirección. Estamos hablando con Alicia, dice que ella ya ha hablado por teléfono con tu mujer y que dice tu mujer que esta arriba y que todo va bien... ¿Llamamos igualmente a la Guardia Civil otra vez? Porque ya la hemos llamado antes, ya tienen tu dirección y se dirigen hacia alli.

F - Gracias Adilia. Ahora ha venido mi mujer, voy a ver como acaba esto, despues te llamo y veremos en qué ha acabado la cosa. Muchas gracias, voy a hablar con mi mujer.

A - No te dejes acobardar. Dile a la policía que tu mujer bajó pero porque la llamó Alicia.

F - No puedo, no me van a entender, esta maldita enfermedad hace perder la dignidad de las personas.

A - Sí, pero en ningún caso hay que permitir que nos maltraten, sea quien sea. Usa el ordenador y pon por escrito toda humillacion, vejación o maltrato psicológico o de cualquier tipo. Escribe cada vez que te encierre. Lo vas guardando en un borrador y seguro que el día que las cosas se pongan peores sacas tus argumentos (esto irá a peor, créeme). Es la 2ª vez que alguien me pide que llame a la policía...

F - Adilia, pues en mi caso no ha servido para nada, la poli ha venido, no se qué habrá hablado con mi mujer, que aquí donde yo estoy no ha venido. Le han dado la razon y yo sigo solo y no me puedo mover, ni siquiera puedo orinar.

A - ¿Como no te han visto? Creo que Alicia no debería haber hablado con tu mujer y darle la oportunidad de contar su versión. ¿Puedes comunicar con tus hijos?

F - No sé quien lo ha hecho mal, pero la cosa no ha funcionado, como te digo, estoy solo y no puedo ni orinar. Estoy intentando ponerme en contacto con mis hijos que han termiinado de trabajar.

A - Creí que todavía te podías valer solo para ir al baño... Pues la policía nos ha llamado y nos han dicho que todo iba bien...

F - Yo puedo andar, pero estoy sentado en una silla muy baja y no me puedo levantar, aparte no tengo mi andaddor, no tengo nada para poder levantarme.

A - ¿Qué puedo hacer? ¿Te doy el número de la policía?

F - Gracias Adilia pero si no es un móvil, no puedo, solo si le mando un sms. Mi mujer le habrá contado cualquier historia a la poli, habrá echado dos lagrimas y la poli se ha ido.

A - ¿Tienes un amigo ó vecina que podamos avisar?

F - Amigos no tengo. Como sabes, he estado mucho tiempo fuera y cuando he vuelto, ya no me entendía nadie, pero sí tengo un vecino que tiene un móvil y si lo necesito le mandaré un sms.

A - Hazlo, dile la verdad. Ay señor... Deberías buscar la web de la policía o de algún periódico local y contarles todo. A Bea le costó lo suyo pero logró que le hicieran caso.

F - Adilia, yo no entiendo nada del portátil, lo compré una semana antes que se fuera mi niño. Solo me dió tiempo de aprender cómo conectarme con mi hija, que entonces estaba en Suiza.

A - ¿Todavía estás solo? Pues todo lo que escribas en Google te aparece en la pantalla, prueba a escribir arriba a la derecha en el espacio en blanco. Pon por ejemplo mi nombre.

F - Adilia, mi mujer ha buscado hombres para que bajaran mis cosas, no ha encontrado a nadie y me ha entrado otra vez en mi casa hasta que mañana busque gente, asi que el problema lo tendré otra vez mañana. Adilia, no sabes como te agradezco tu ayuda.

A - Bueno hasta mañana. Un beso. Ya me hago cargo de escribir a la Asociación para que lo vean cuando vuelvan de las vacaciones.

F - Muchas gracias y perdona que te haya tenido todo el día pendiente solo de mi, no puedo mas que repetirte mis agradecimientos. Besosss.

AL DÍA SIGUIENTE:

A - No te preocupes, es lo lo normal entre seres humanos civilizados. Solo lamento que la patrulla no haya comprobado que no estabas en la vivienda sino encerrado en la cochera, abajo. Dime a qué hora bajó tu mujer?? Y una pregunta delicada, ¿te hiciste pipi encima?

F - Hola Adilia, hoy esta la cosa mas tranquila. Anoche me subieron a la vivienda y se calmó un poco mi mujer. Me subieron a las 20h30 y no me oriné. Gracias a Dios pude aguantar.
A - ¿Estás bien? ¿Te has mudado abajo?

F - Hola Adilia. Ayer me puse a escribirte y no sé qué pasó que de pronto se me apagó el facebook. Queria decirte que no me habían bajado. Ahora la cosa se ha calmado mucho. Adilia, yo llevo para 10 años con ELA, creo que cualquiera se cansa, tanto el enfermo, como el cuidador. A mí me dijeron q con esta enfermedad el pronóstico de vida es de 3 a 5 años. Hay que perdonar que mi mujer esté ya canssada de cuidarme. Yo no sé como lo habría hecho yo en el caso de q fuese al revés.

A - Ya... Comprendo... Pero nadie tiene la culpa, y el cuidador tiene la alternativa de buscar ayuda para descansar una tarde. No irse y dejarte solo sabiendo que no puedes moverte. Yo me hubiera muerto si me pasara a mí, basta que se me salga la mascarilla y... En fin, me alegro que estés bien, pero por si acaso búscate un amigo que viva cerca y que puedas dar su número si pasa otra vez.

F - Yo espero que no pase más, eso me ha prometido mi mujer. De todas formas le he mandado a mis hijos el número de teléfono de la G. Civil de mi pueblo y si vuelve a pasar ellos llaman. Nunca te podré agradecer lo suficiente tu ayuda y tu compañia. Otra vez: GRACIAS.

Después de esto, volvimos a hablar. Fernando me contó que sus hijos se quedaron traumatizados con el episodio. Se han enfadado con la madre y van a estar pendientes aún estando lejos. En cuanto a mí, tengo que destacar estas palabras de Fernando que me han emocionado:
"Gracias Adilia por tu COMPAÑÍA y por darme SEGURIDAD."
Por mi parte le doy las gracias a mis hijos que siempre estan ahí para ser mi voz sin hacer preguntas. En este caso gracias Jon por tu eficacia y por la frase: "Si mamá dice que hay llamar, es que hay llamar".

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Este es mi post nº 100.
Cuando empecé en 2010 no tenía ni idea de lo que iba a escribir ni cuanto tiempo duraría  mi capacidad y voluntad de continuar, y pasaron los meses, con sus cambios o mejor dicho mis cambios... Este espacio me ha servido de válvula de escape. También he conocido a otras personas que, como yo,  necesitan comunicarse de alguna manera y por el motivo que sea.
Hoy os dejo el enlace de teaming, grupo de Ela Andalucía, para quienes quieran aportar 1 euro al mes nada menos ni nada más: solo un euro. Mis hijos y yo ya somos miembros, es totalmente seguro, solo hay que rellenar vuestra ficha y no teneis que preocuparos más:
https://www.teaming.net/elaandaluciaasocc-esclerosislateralamiot 

Y ya que estoy en publicidad, a todos los que quieran alquilar su piso, casa o vivienda secundaria, esta es una página de toda confianza:
http://www.kiwi-rent.com/

Si vives en Sevilla o provincia y quieres pintar, empapelar, decorar, renovar, pisos, fachadas, etc., quién mejor que pinturas Lupin:
http://www.pinturaslupin.es/

Por fin, dar las gracias a mis seguidores "oficiales" y a tantos anónimos en España, Estados Unidos, Argentina, Colombia, Mexico, Perú, Chile, Venezuela, Ecuador, Portugal, Suiza, Alemania, Rusia, Francia, Bélgica, Guatemala, Puerto Rico... y que me perdonen si olvido a alguien.

Mil gracias por las más de 33.000 visitas a este lugar banal y sin pretensión.
33.000 besos y abrazos.

Adilia.

Situaciones: La tortuga

Ahora que como todos los veranos se habla de mascotas abandonadas, algo que me indigna tanto como a la mayoría de la gente, o eso creo, es inconcebible que alguien se vaya de vacaciones y no pueda dedicar un presupuesto para su animal de compañía. Con la crisis que hay pienso que es fácil encontrar quien cuide de tu perro o gato mediante pago, como cualquier otro trabajo...

Mi anecdóta se remonta lejos en el tiempo pero lo recuerdo porque tuvo su gracia...
Unos amigos que se iban un mes al extranjero nos dejaron una tortuga. La cuidamos exactamente como nos dijeron, pero se murió. 
A mí, evidentemente me dió apuro pero, ¿que iba a hacer? Pues naturalmente decirles la verdad, pero mi marido dijo de no contar nada y antes de que volvieran se fue a comprar otra. Tuvimos nuestra discusión al respecto, él decía que no se darían cuenta y yo, que no me gusta mentir y que nosotros no teníamos culpa de que se hubiera muerto. Como no nos poníamos de acuerdo y, al fin y al cabo, era su compañero de trabajo, le dije: "Haz lo que quieras pero yo me voy a dar un paseo cuando vengan a por "su" tortuga". No sabía si se me notaría nerviosa o si me daría por reír...
Pero vinieron sin avisar, menos mal que solo subió él, iban de compras y tenían prisa. Se inclinó, puso el dedo en el agua, la saludó y dijo: "Mirad, mirad como me conoce!".
Mi marido y yo nos miramos y todavia me pregunto cómo pude esperar que se fuera para dar rienda suelta a mi hilaridad.

Sola en la playa.

Para mi hermana (inspirado en su mensaje "Fui a la playa"), y por supuesto para todos.

Estaba sola en la playa
a la orilla del mar
donde la ola desmaya
sobre la arena dorada

Estaba en la playa sola
y avancé en el agua
donde dobla la ola,
espuma blanca salada

Las olas me traen recados
de lo más profundo del mar,
mensajes de naufragados
que nunca pudieron llegar,
suspiros de pena y llanto
espuma blanca a brillar.

Caídas sin desvelar

 

No he contabilizado mis caídas, en parte porque me encontraba bien y lo atribuía al cansacio y a las prisas.
Ya las he contado alguna vez en este espacio, pero quedan 4 gordas que he ocultado a la familia por tal de no escucharles.
Ahora ya es igual para mí,  y mi familia a estas alturas ya estan curados de espanto... De todas formas hoy por hoy, después de tanto tiempo sin participar en las conversaciones, me acostumbré a solo escuchar y según lo que oigo, por un oído me entra y por el otro me sale. Así que dicho queda...
Bueno, a lo que iba, las primeras ocurrieron aquella vez en que estaba sola, mis hijos ausentes cada uno con  su vida. Después de caerme en la calle e ir al hospital, me quedé unos días en casa sin avisar a nadie creyendo que sería pasajero. Mi vecina sacaba a mi perrita y cualquier cosa que necesitara pero yo me las arreglaba sola, me desplazaba por la casa con muletas ó agarrandome a las paredes y muebles.
La 1ª fue al levantarme del sofá, tan pronto como cogí  la muleta, así caí entre la mesa y el asiento sin hacerme demasiado daño. La 2ª vez caí saliendo de la cocina al pasillo, me arrastré hasta la encimera y a duras penas me puse en pie. La 3ª fue al dia siguiente, iba de mi cuarto al salón con el botiquín de plástico duro contra el costado derecho con la intención de ordenar su contenido, me quedaban 2 pasitos para alcanzar mi meta cuando mi cuerpo se proyectó hacía adelante golpeando la mesa y clavandome la caja en las costillas. Nunca sabré cuantas me he roto pero diría que 2 basandome en la intensidad del dolor y los dias en que me dolía hasta respirar. En las 3 ocasiones la perra se volvió loca girando entorno a mí entorpeciendo en vez de ayudar ¡pobre Telma!!
La 4ª de mis caídas sin desvelar se produce meses más tarde, convaleciente de fractura vertebral, empezaba a sentarme en la cama y dar unos pasos con ayuda. Y aprovechando un momento en que me dejaron sola, quice probar mis fuerzas. Entonces dormía en una cama de las chicas porque era más alta y más estrecha, lo cual facilitaba los cuidados. Me senté, y ayudandome con los brazos, dejé resbalar los pies hasta el suelo, probé a soltarme, medí con la mirada la distancia hasta la cómoda y emprendí el camino, y ocurrió.
Estaba a punto de alcanzar el mueble cuando ¡zás!, caí de espalda totalmente recta como un palo. Mi cabeza debe ser muy dura pues tras un breve aturdimiento lo único que me preocupaba era que mis hijas no me encontraran en el suelo.Utilizando el método de siempre me puse boca abajo y tras 3 intentos fallidos logré ponerme de pie y subir a la cama, así que cuando al ratito volvió mi hija estaba tranquilamente en la cama como la que nunca ha roto un plato.
Cuando al dia siguiente me preguntaron como es que tenía moratones en las piernas, me limité a un: "Y yo qué sé"...
En este momento me parto de risa imaginando la cara de Rosalía cuando lea esto...seguro que se acuerda porque me preguntó: "¿No te habrás levantado?".