16 dic 2011

Querido papá noel

Querido papá noel,
Ya sé que no repartes lo único que necesito, que es salud, por lo tanto te quiero pedir que no me traigas NADA.
No necesito más ropa, me encanta la que tengo y ya ves que no tengo ocasiones de ponermela... Lo mismo pasa con los zapatos y tengo 2 pares de botas monísimas, es más que suficiente para alguien que no anda...
Por Dios, no más zapatillas ni camisones ultragrandes, es que ya no caben en los cajones. Tampoco quiero bisutería aunque me chiflen todos los accesorios femeninos...
Lo único que me haría ilusión serían unas gafas de sol, pero como las que uso son graduadas en progresivo lo veo difícil... No estoy por la labor de viajar al polo norte para graduarme la vista...
Mi casa tampoco necesita nada, y aunque unos vándalos rompan unos tras otros los pequeños electrodomésticos, yo creo que no debes preocuparte con eso, ni por las puertas de mi ropero rotas (según oigo por ahí, porque son de mala calidad, lo cual me ofende profundamente... Se creen estos mismos vandalos que no escucho los portazos...)
Sé que los Reyes Magos quieren traerme uno nuevo... Aay... Ocurre que yo no podré establecer la misma relación con otros muebles, puede que suene raro pero les acariciaba con las más suaves bayetas, los más perfumados productos y hasta les hablaba...
Es la primera vez que te escribo y no quiero dejar pasar la ocasión de disculparme por todas las veces en las que pude parecer ingrata, aunque solo recuerdo 2 (ya sabes: los gnomos y aquella preciosa alianza de oro cuyo evidente significado no captó de inmediato mi aturdida mente, jejej...)
Juro que ahora nadie podría separarme de esta joya, y ni siquiera de los gnomos pues a fuerza de tenerles ahí ya les tengo cierto cariño, hasta creo que les buscaré un hogar para cuando ya no esté... Tengo a la persona ideal... jejjej!!!
Gracias papá noel.

5 dic 2011

Gadgets, chismes y trastos

Tengo que decir en honor a la verdad que mis hijos me cuidan con esmero y paciencia, cada uno a su manera y con más o menos acierto.
En mi caso se confirma la teoría de que las mujeres somos más eficientes en tareas domésticas, cuidados a enfermos, etc. Me entiendo de maravilla tanto con las 2 chicas como con el mayor que es un sol como hijo y como persona. Dicho esto paso a enumerar los regalos que recibo de él con la buena intención de mejorar mi comodidad y confort...
Este fin de semana apareció con un, llamemosle "cojín" para el cuello, tiene una funda-calcetín y se calienta en el microondas, y de segundo una zapatilla gigante para los 2 pies, aunque en realidad caben 4.. Qué cosas!! Ni que una fuera por ahí dando saltos.
El caso es que la semana anterior su hermana me compró unas del modelo que suelo usar desde que estoy enferma, muy discretitas: con estampado de tigre... Me dijo: "Mamá, sé que odias el estampado tigre, pero mira qué chulas!". Digo: "Gracias hija", mientras pienso dónde tendrán escondidos los 3 pares que recibí por Reyes el año pasado...
Luego se quejan de que no hay sitio en los armarios. Normal, entre el globo de fisioterapia, la plataforma giratoria con la que casi nos matamos un día, la colección de almohadas "especiales", el cojín masajista, la olla para cocinar al vapor (esto fue cuando aún no sabíamos que tenía ELA y se metieron en la cabeza bajarme el colesterol, lo han logrado en poco tiempo ya que lo tenía por debajo de lo normal, claro que entonces yo estaba en cama con una fractura vertebral, q sino...)
¿¿Que más??  Ah sí! El atril, el humidificador, el hidromasaje de pies, que menos mal que estuvimos todos de acuerdo en devolverlo a la tienda...
Seguro que me dejo atrás otros tantos objetos de dudosa utilidad, sin hablar de las mascarillas para el bipap en desuso que guardan por si acaso... Como si no fuera bastante toda la maquinaria, sillones, mesitas y demás. Mis armarios, roperos y cómodas piden a gritos una revisión de esas que solía hacer yo un par de veces al año...
Seguro que hasta los contenedores de reciclaje del barrio, me echan en falta...

29 nov 2011

Historia de alguien

Marina tenía 5 añitos cuando la sacaron de la cuna donde se había refugiado junto a su hermano Daniel de apenas 6 meses. Le habían explicado que alguien vendría a buscarla y se marcharía a vivir con su nueva familia. La niña preguntó si también venían sus hermanos, Jose de 7 años y el bebé. Los 3 se encontraban en un centro de acogida. Aún recuerda el dolor de tripa, el frio, y la angustia de unos sollozos que quería ahogar... Ahora sabe que esa noche en su nueva casa tuvieron que luchar contra una inexplicable fiebre de casi 40.
Esto es solo una pequeña parte de la historia de Marina. Hoy tiene 26 años y por estas cosas de la vida y pese a que yo tengo hijos mayores q ella y una de su misma edad,  Marina me buscó en la red hace unos meses, a ella le gusta hablar y a mí escuchar "virtualmente". Yo formulo una pregunta  y la respuesta fluye naturalmente con la complicidad de quien ya sabe que me resulta muy difícil hablar. Es como si ella intuyera qué es lo me interesa saber "desinteresadamente"... Sé que sus padres biológicos fallecieron por tema de drogadicción, que fue adoptada por sus tios que ya tenían 3 hijos, que ha recibido amor, educación y todo lo que tiene cualquier joven de su edad.
De sus hermanos sabe que también fueron adoptados, que Jose está en la cárcel, que Daniel trabaja de jornalero en el campo, que cree que ninguno de los 2 tuvo suerte y no sabe nada más.
Cuando cumplió 18 años sus padres/tíos, le anuncian que tiene otra hermana mayor por parte materna, que vive en una ciudad lejana, está casada y tiene 2 niñas. Por otra parte Marina ha visto morir a su padre/tío y ha vivido la enfermedad y muerte de uno de sus hermanos/primo. Mucha historia para mi joven amiga...
Por qué os cuento esto?? Pues por nada en particular, me apetecía hablar de ella porque en en estos meses Marina se ha labrado un huequecito en mi corazón y porque ahora se encuentra en una encrucijada donde espero que acierte en el camino a seguir ya que nadie puede decidir por ella...

16 nov 2011

Doctor, tengo unas dudas...

Por mucha información que me llegue de todas partes, no todo lo que se dice hay que tenerlo en cuenta. Muchas veces la gente habla sin saber o basandose en sus propias vivencias y creencias, que obviamente, son respetables pero no aplicables a todos los casos de ELA.
Más de una vez han querido convencerme de que carezco de esa fé ó fuerza de voluntad que, según afirman, mueve barreras. 
Yo solo sé que soy realista aunque no pretendo desengañar a quienes creen en los milagros.


Buenos dias Dr. M:

No tengo nada de particularmente importante de que hablar, pero con la impresión que tengo de que realmente no le molesto, aprovecho para comentar dos o tres cosas.
Tengo entre mis contactos de facebook tres enfermos de ELA que tras más de 10 años de diagnóstico, aún andan, hablan y uno de ellos incluso conduce su coche... Como se explica esto?
Hay algo que tampoco comprendo; Todas las noches, o casi, a la hora de irme a la cama, me pongo a temblar: no sé si es el cansacio acumulado a lo largo del dia, la aprehensión ante los momentos previos, cepillado de dientes y demás... Cada dia es peor...
Aunque me mantengo ocupada y más o menos bien, podría estar algo depresiva??

Gracias por su amabilidad.

Adilia. 





BUENAS NOCHEA ADILIA.
POR SUPUESTO QUE NO ME MOLESTA SINO QUE ME HONRA SU CONFIANZA AL ESCRIBIRME.
LAS FORMAS HABITUALES DE ELA CURSAN CON AFECTACIÓN DE MOTONEURONA SUPERIOR E INFERIOR, PERO HAY DISTINTAS FORMAS DE ELA, HAY ALGUNAS CON AFECTACIÓN EXCLUSIVA DE MOTONEURONA SUPERIOR (ESCLEROSIS LATERAL PRIMARIA), OTRAS EXCLUSIVAS DE MOTONEURONA INFERIOR, Y OTRAS INCLUSO EXCLUSIVAS DEL SEGMENTO CRANEAL (PARÁLISIS BULBAR PROGRESIVA). TODA ESA VARIABILIDAD EXPLICA QUE HAYA TAMBIÉN FORMAS DE EVOLUCIÓN VARIADAS, ENTRE LAS QUE LLAMAN LA ATENCIÓN ESOS TRES CASOS QUE CONOCE.
EN CUANTO AL MOMENTO DE IR A LA CAMA Y EL TEMBLOR, ME GUSTARÍA SABER SI EN ESOS MOMENTOS HAY TAMBIÉN BOSTEZOS, EMISIÓN DE SONIDOS O GRITOS Y LLANTOS INAPROPIADOS. EN CASO DE QUE SEA ASÍ, NOS ORIENTARÍA HACIA UN SÍNDROME NEUROLÓGICO Y NO PSICOLÓGICO, LLAMADO SÍNDROME PSEUDOBULBAR. TANTO SI ES ESO COMO SI ES DEPRESIÓN, PODEMOS PONERLE TRATAMIENTO.
ESPERO SU RESPUESTA.
Saludos cordiales, M.
 

7 nov 2011

Cuando...

Cuando me siento perdida
en mi propio pensamiento

Cuando mi alma vencida
tira suspiros al viento

Cuando me ahoga el deseo
de pasear a tu lado,
dormir abrazada a ti
como en tiempos lo hacía...

Al despertar no te veo
qué oscuro amanece el día.. .

Cuando sueño oír tu voz
murmurar a mi oído,
el corazón en la boca
digo frases sin sentido.

Me enamoré como loca
viví un sueño perdido...

28 oct 2011

Rehabilitaciones

La entrada de Mikel sobre logopedia, por cierto muy acertada en cuanto a los consejos que transmite a quienes tengan a bien o puedan seguirlos, me ha hecho pensar en mi propio itinerario por fisioterapia y logopedia...
En mi caso todo fue caótico y, honestamente, no creo que me sirviera de nada.
Lo peor que le puede pasar a un enfermo de ELA para fastidiarle una posible rehabilitación con alguna probabilidad de éxito, es que le tengan dando vueltas de consulta en consulta y se equivoquen de diagnóstico una y otra vez... Eso me pasó a mí y mientras veía cómo perdía autonomía y me desesperaba sin saber qué hacer, me decían que no podían darme ningún tipo de terapia. No podía quedarme sin hacer nada y me fui a un centro privado durante 3 meses pagando un precio exorbitante...
Cuando tuve confirmado el diagnóstico, el médico me derivó a rehabilitación y ahí me dijeron que tenía derecho a 15 sesiones de 20 minutos... Si eso me extrañó, cuando ví la sala donde se impartía, me quedé sin palabras (entonces aún hablaba) y mejor no hablo de la figura del responsable de esas instalaciones, ni de los pacientes que allí se encontraban... Eso sí, me dijo que dado mi particular estado me concedía el favor de tenerme en sesiones de 1 hora y durante 4 semanas... Pasado ese tiempo conseguimos que nos mandasen otras 20 sesiones a domicilio (una persona encantadora) y ahí se acaba todo.
Mientras pude fui haciendo los ejercicios con la ayuda de mis hijos. Actualmente viene Rocio una vez en semana a hacerme acupuntura y Chanchy, que es fisioterapeuta, también viene todos los miércoles... Es una fisioterapia pasiva, por mi estado, pero entre los dos logran relajar las tensiones posturales y mejorar la respiración.
En cuanto a logopedia solo fui una semana hace ya más de 2 años y, modestia aparte, creo que el logopeda no ha podido olvidarme del susto que le hice pasar.
Era la 3ª sesión y se propuso enseñarme el método de beber sin atragantarme. Irónicamente, ahí, en ese momento viví el peor episodio de asfixia que se puede imaginar, culpa mía, lo tengo que admitir... Me dió una risa tonta e inoportuna... Gracias a Dios que estaba en el hospital, porque creí que me moría...
Así que, amigos, si me permitís un consejo, por muchas carantoñas que tengais que hacer frente al espejo, hay que tomarlo muy, muy en serio.

17 oct 2011

Fragmentos

En sueños yo voy caminando
siguiendo el ritmo del viento
mis pasos me van llevando
donde va mi pensamiento.



Voy a vestirme de verde
para el resto de mi vida
el verde es esperanza
y la mia anda perdida.

Perdido el gusto a la vida
perdida la hermosura
perdida mi alegría
mi alma a la deriva
vagando en la noche oscura
buscando la luz del día.



Anoche soñé que veía a Dios,
y que le hablaba,
soñé que algo le pedía,
Soñé que no me escuchaba...
Soñé que no existía.



Dicen que el silencio es oro
Dicen que quien calla, consiente
Yo pienso que el silencio por respuesta, no es valiente.
Me gustan los anillos de plata y que se exprese la gente.
Me gusta mirar, y que me miren de frente.

6 oct 2011

- Beatriz -

La conoci, hace aproximadamente un año y medio a través de Facebook.
Un dia alguien escribió una nota sobre ella diciendo que tenía ELA, haciendo referencia a malos tratos por parte de su marido y apelando a la solidaridad de la gente pero sin especificar qué tipo de ayuda necesitaba. Seguian algunos comentarios de apoyo, más que todo moral, porque otra cosa...  Consternada, sabiendo lo dura que es la enfermedad, sin poder imaginar añadir una situación familiar tan funesta como la violencia doméstica, escribí unas palabras significandole a la afectada mi imposibilidad de hacer otra cosa que tal vez aportar alguna ayuda económica en el caso en que no tuviese recursos para, por ejemplo, pagarse un abogado.
Enseguida me llegaron mensajes privados avisando que tuviese cuidado, que si esto y lo otro (como si fuese yo una niña tonta o hubiese puesto mi numero de cuenta con un cartelito "servidos").
A mí no me gusta hablar por hablar ni prometer algo que no piense cumplir. Desde ese día me propuse conocerla y vaya si lo conseguí... No paso un dia sin dedicarle un rato.
Por su parte ella me fue contando su historia y nos hicimos amigas de verdad. No voy a revelar intimidades pero sí decir que es la persona más valiente y también más sola que conozco con esta cruel enfermedad. Ella no tiene ningún familiar que se preocupe por ayudarla, todo lo contrario le hacen la vida aún más imposible.
Nunca la ví físicamente pero me preocupo por ella, me da mucha rabia que le hagan daño. Sé que últimamente estás muy cansada Bea y que tienes muchos problemas para resolver y que cada día te preguntas si vale la pena luchar... Yo te digo que sí. Pienso que lo difícil es hacer lo que has hecho tú...
Te admiro muchisimo Bea.

25 sept 2011

Colores para pintar

¿Qué opino de la eutanasia? ¡¡Vaya preguntita!!
No es cosa para contestar así de sopetón sin poner un poco de formas.
El tema levanta ampollas en nuestra sociedad y al igual que la ley sobre el aborto, está fuertemente vinculado al catolicismo.
A estas alturas, quien me conoce ya sabe que tengo muchas dudas en cuanto a la religión y no creo en la Iglesia más que como institución, que a al igual que otras tiene su función, no voy a decir ni buena ni mala pues como todo en este mundo, depende de quien dirige cada departamento.
Si yo tuviese que votar en favor de la eutanasia de manera oficial para el decreto de una ley, no lo haría, sencillamente porque no me fio de la especie humana a la que pertenezco.
A saber la interpretación que cada uno daría a las diferentes cláusulas de dicha ley. No hay más que ver como se comportan a veces quienes tienen poder de decisión sobre otros.
Dicho esto, tengo que ser valiente y asumir mi postura personal en los casos que han transcendido a la opinión publica y de los cuales he tenido conocimiento y principalmente en lo referente a mi propia vida.
Yo opino que la persona que está en plena posesión de sus facultades mentales debe poder decidir en determinadas circunstancias el no prolongar su vida cuando sabe con toda seguridad que es cuestión de dias, semanas ó meses. Nadie puede saber el sufrimiento que conlleva una decisión tan drástica y polémica... Seguramente quien hace un testamento vital, es porque ha vivido situaciones y experiencias que han influenciado y tal vez determinado ese acto.
La gente se niega a abordar el tema de la muerte, como si fuera pecado ó como si el hecho de no hablar hiciera que no existiera. Pero no es así y a veces el enfermo necesita hablar y que le escuchen.
Mi padre pasó 4 meses agonizando y consciente de que no volvería a su casa. Mientras pudo hablar nos suplicaba que le sacaramos de allí y nosotros, sus hijos y su mujer, teníamos que prometer algo imposible de cumplir. Sabíamos que se moría y que él también lo sabía. Tenía dolores terribles y había que sedarle continuamente. No podía comer, ni beber, ni hablar. Él sufría y nosotros también, y lo digo: "Si yo hubiera podido ahorrarle esos meses lo hubiera hecho".
Por mi parte, no quisiera que mis hijos me vieran así, y sin extenderme más en el asunto, me queda decir que yo sí voy a hacer un testamento vital. No lo hice antes porque no pude. Cuando estaba bien, siempre tenía un millón de cosas que hacer y lo iba  posponiendo. Luego todo se me fue de las manos, ya había que acompañarme a todas partes, y en esas condiciones, digase lo que se diga y por mucho que nos quieran nuestras familias o precisamente por eso, coartan nuestra libertad de expresión...
Por supuesto hay que luchar por vivir, por mejorar las condiciones de vida de los enfermos, hay que disfrutar de los pequeños momentos de felicidad...
Admiro a todos los que hacen circular mensajes de optimismo y también a quienes me cuentan en privado que estan sufriendo mucho...
Me preguntan cómo hago para tener ese buen humor, y ante frases como: "No puedo más", "Mi padre se fue de casa", "Mi marido se está volviendo loco" y muchas cosas más, les digo que yo también me derrumbo y lloro, que no hay que avergonzarse por eso... Faltaría más...
Dedico muchas horas a personas cuya situación es desoladora hasta el punto que algunos han cerrado sus páginas. No sé porqué pero tengo claro que tienen mucho pudor en confesar sus miserias...
Lo que pretendo decir es que en lo referente a la ELA, tengo la desagradable sensación de que todos recibimos el mismo lienzo pero no los mismos colores.
Quienes reciben la gama oscura no llegan a coger los pinceles... Tal vez por miedo a las comparaciones o simplemente por puro desencanto.

17 sept 2011

Echar la vista atrás


Hace tiempo que no hago una incursión al pasado, es decir, a mi vida de antes.
No sé, algo tiene que haber por ahí...
Quizá los bautizos de mis hijos que tienen cada uno su qué. Aunque soy reacia a estas cosas de religión, no soy del todo atea. Puede que esto resulte raro y soy consciente de ello. Mi incoherencia en este tema no es tal pues "yo me entiendo"...
En realidad mi familia es católica no practicante, por motivos muy sencillos, y es que en mi aldea no había iglesia. Obviamente, por mucho que creyeran en Dios y en la Virgen María, no se les podía pedir a estos campesinos que trabajaban de sol a sol, caminar 30 kilómetros para ir a misa, tanto más que para entrar en la iglesia había que ataviarse con los mejores atuendos y en la mayoría de las familias, estos brillaban por su ausencia.
En cuanto tuve uso de razón me pregunté porqué el cura no se desplazaba al pueblo a oficiar la misa por lo menos un par de veces al año, al igual que lo hacían  las maestras de escuela cuando Salazar decidió acabar con el analfabetismo en los medios rurales (decisión de la cual le estoy muy agradecida, por dictador que haya sido). De haber nacido unos años antes hubiera sido una iletrada, a menos que tuviese la iniciativa de inscribirme más tarde en la escuela para adultos superando los complejos y la vergüenza de declararme analfabeta, salvando además otros escollos de orden familiar, laboral y demás. Como decía la maestra la destinaban a cualquier aldea perdida en medio de la nada, sin electricidad ni agua corriente y no les quedaba otra que resignarse. Con más o menos entusiasmo estas pioneras de la instrucción han hecho mucho por nosotros, niños de los pequeños pueblos agrícolas, y para ellos va mi admiración retrospectiva.
Cuando tuve 7 años me incorporé a esa escolaridad obligatoria que se impartía en un viejo almacén donde cada alumno tenía que llevar su propia silla de casa... Ese año estaban dando los últimos retoques a la nueva construcción donde nos trasladamos a medio curso. Ahí estabamos los 4 cursos q formaban el graduado de primario en aquella época. Pocos años pero intensos. Mañana y tarde, y cuando tocaba catequesis salíamos casi de noche. La primera decepción que me dió la iglesia fue justamente cuando todos estabamos preparados para la comunión y nos dijeron que solo unos pocos podrían hacerla ya que no habia túnicas blancas para todos... ¡Como si no pudieran lavarlas y hacer turnos!
Pese a todo, me casé por la iglesia, bauticé a mis hijos y también hicieron la 1ª comunión.
Hasta ahí llegó mi fé aunque ya muy deteriorada.
Si volviera al comienzo, creo que todo sería diferente.
Los bautizos los cuento otro dia, jeje! Se ha hecho tarde...

8 sept 2011

Participar en "21 días"

A todos los enfermos de ELA, os indico que he recibido una propuesta de "cuatro" para participar en el programa "21 días" que va a tratar el tema de la eutanasia.
Yo lo he rechazado porque suponía un trasiego en mi entorno familiar que no me compensaba sufrir. Es un tema desagradable y afecta demasiado a la sensibilidad de mis hijos, aunque me hubiese gustado expresar mi opinión al respecto, que por cierto, ha sido siempre la misma, incluso antes de padecer la enfermedad.
Bueno el caso es que Rebeca, la persona del programa que me contactó, me ha pedido que traslade la información a otra persona que sí quisiera y pudiera participar.
Este es el mensaje que me envió: 

El programa se llama '21 días', antes lo presentaba Samanta Villar y ahora otra periodista que se llama Adela Úcar.
En el próximo programa trataremos el tema de la eutanasia. Hablaremos de eutanasia, suicidio asistido o acompañado, testamento vital...
Queríamos aprovechar y dar visibilidad a la enfermedad ELA. Nuestra idea era poder convivir contigo unos días para mostrar cómo es tu día a día, cuáles son tus necesidades, deseos o reivindicaciones. Si podemos, también, hablar con tu familia. Seguro que se pueden pedir cosas para mejorar la calidad de vida de los enfermos.
En esos días que pasaremos contigo también te preguntaremos tu opinión sobre la eutanasia. Qué piensas de esto o si te lo has planteado alguna vez.
(...)
En cualquier caso, si conoces a alguien que crees que le gustaria participar, no dudes en darle mi contacto. 
En fin, amigos, si les interesa a alguno de ustedes, hacedmelo saber y os pongo en contacto.
Os animo a que lo hagais porque será un pasito más para dar a conocer la enfermedad y porque hay que defender la libertad de expresión, sea cual sea la opinión.

Un fuerte abrazo a todos.


30 ago 2011

Soy (II)

Soy la que deja sus huellas
pisadas en la arena
caminando por la playa
en noches de luna llena


Soy la que espera sentada
en lo más alto del monte
la que mira fascinada
la linea del horizonte.


Yo soy el barco velero
perdido en alta mar
sus velas sueltas al viento
en medio del temporal.


Soy la que sueña despierta
La de los sueños perdidos
Traigo en la noche desierta
perturbados los sentidos.


El polvo del camino,
la hierba del sendero,
los pasos de peregrino,
...Todo es pasajero.

23 ago 2011

Jardin secreto


Tengo un jardín secreto
donde  nadie puede entrar,
cerrado con 7 llaves,
eché las llaves al mar.

Tantas y tantas flores
en mi jardín he sembrado,
llevo en la piel los olores
de las que más he amado.

Y cuando el sol del verano
viene a robar sus colores,
la fresca brisa del mar,
acaricia mis amores

7 ago 2011

El traje del padre de la novia

Visita de mi hermana gemela con su hija mayor y su nieto.
He de decir que en mi estado no estoy para visitas por muchas razones. No puedo atenderles ni comunicarme, tengo la casa llena de trastos: que si silla de ruedas, silla de ducha, sillón relax (que de relax tiene bien poco), mesas y ordenadores de todos los tamaños y artilugios de todo tipo...
Ya quisiera yo recibir a tantos amigos y familiares que he encontrado gracias a Facebook.
También es verdad que si no estuviera enferma nunca habria tenido tiempo para esto... Es la historia de mi vida, siempre corriendo tras el tiempo y el tiempo me ha atrapado.
No puedo, en estas condiciones, tener visitas. Me entristece y me apena que quienes me han conocido "normal" me vean así, y prefiero evitarlo. Espero que lo comprendan y me perdonen.
Con mi hermana gemela y sus hijas, sin embargo, es totalmente diferente.
Nos hemos visto con más o menos frecuencia a lo largo de toda nuestra vida y ellas han acompañado toda la evolución de la enfermedad. Me escriben todos los días y cuando vienen ni nos damos cuenta que hay alguien del exterior.
¡Cómo echo de menos nuestras charlas y risas! Casi siempre en torno a nosotras mismas. Nos reíamos con cualquier tontería. Nuestras hijas decían que aprovechábamos para quejarnos mutuamente de ellas... Ahora ella habla, y yo escucho.
Esta vez teniamos "temita" con la inminente boda de su hija menor. ¡Señor, lo que me he reído con el relato de la compra del traje del padre de la novia! Imposible trasladar aquí conuna  simple descripción al personaje, una especie de hombre de las cavernas con teléfono móvil, ahora imprescindible, pero que en su día fue objeto de observaciones como "¿Para qué quiero yo esto, os creeis que soy como vosotras que os pasais el día hablando por teléfono?, etc."
A veces me encuentro cierta similitud con él, en cuanto a lo de rechazar automáticamente todo lo que pueda alterar mi rutina.
Mi cuñado es ganadero y pasa los días con su rebaño y sus perros, y sus coleguitas del gremio, y aunque por la noche duerme en casa, es como si viviera entre dos mundos, tanto más que sus hijas, una es profesora y la otra experta en desarrollo medioambiental. Es decir, mujeres de hoy, al igual que mi hermana que ha desarrollado su forma de vida en función de una evolución que todos nosotros vivimos porque está en nuestro día a día. 
Con él, en cambio, hay que usar una estrategia cada vez que surge la necesidad de introducir algún cambio. Esta vez, cuando le dijeron que tenía que ir a comprarse un traje, puso el grito en el cielo: "Que si yo tengo mucha ropa, que si con el calor que hace, que si la crisis..."
Tras 3 días de arduo debate y viendo que no bajaba del burro, optaron por tomar las medidas de su ropa y prescindir del modelo original. Una vez comprado el traje, tocaba conseguir que se lo probara, y en ese momento ya mi hermana dijo que se ocuparan las hijas porque a ella le iba a "saltar la tapadera" (expresión que en Portugal significa: perder la paciencia y las formas), como a él se le ocurriera hacer algún comentario de los suyos. Directamente optó por irse de casa ese rato. Finalmente todo quedó en "Perro ladrador, poco mordedor", y contento con su traje nuevo.
Hace tiempo que no le veo y lo lamento, pues le tengo mucho aprecio y sé que él a mi también.

28 jul 2011

Probando el Iriscom

 Tengo que decir sinceramente que no me parece ser una enferma difícil dentro de los límites de la propia enfermedad. Teniendo en cuenta que no puedo mover ningún músculo de mi cuerpo ni articular el mínimo sonido, creo que no doy mucha lata (otra cosa es lo que piensen mis hijos, de hecho me gustaria saberlo).
Me levanto a la hora que les venga bien, aunque me irrite que se levanten tarde y esté pensando en la de tareas que ya hubiera realizado yo a esa hora, espero pacientemente.
A veces me dicen que porqué no les he llamado y pienso: "¿Cuando se van a enterar de que ya son más que adultos y que, en cuanto a mí, para estar sentada en la butaca tengo el resto del día?".
Supongo que ellos piensan que si no necesito nada que más me da... Luego si están Jony o Mylena, me tomo un batido en la cama, sencillamente porque puedo lograr la inclinación idónea para beber a cuchara sin que tengan que sostenerme la cabeza. Si es Rosa quien está nos vamos directamente al baño. Ella dice que no estoy bien instalada en la cama y que es cabezonería mía, y si ella lo dice...
Ni que yo pudiera discutir... que evidentemente, no se saldría con la suya... Pobre Rosa, que muchas veces tiene que levantarme en peso sin ayuda, ella tan delgaducha...
Hablando de baño, he de decir que como cualquier persona me ducho todos los días, no me muevo del sillón y por suerte controlo perfectamente mis necesidades fisiológicas, aun así, el día en que me ducha Mylena me da "dos manos" de jabón. Vaya, que menos mal que no soy delicada de piel...
- "Mejor pasarse que no llegar"- me digo a mí misma, y cuando pienso que es imposible que se pongan en mi lugar, trato de ponerme yo en el de ellos, y cuando lo logro pienso que también lo pasan mal cuando me da la llorera por cualquier cosa de lo más tonta.
En fin que lo que pretendía cuando empecé a escribir era practicar con el iriscom, digamos que hacerme el ojo, y sale un discurso un poco sin sentido porque no puedo pensar de lo concentrada que estoy.

21 jul 2011

Mylena y la cucaracha gigante


- "Ay mamá, lo que me ha pasado... Pues fijate que al salir de aquí, ya sabes que yo no puedo presentarme en el master, bueno en ningún lugar, sin arreglarme (mis maquillajes, perfumes, etc.). Antes muerta que sencilla... Ay bueno, a lo que iba, que me pierdo: voy corriendo a mi casa y cuando voy a meter la llave, HORROR..."  
(Yo pensé: Ea, se encontró la cerradura forzada, le han robado ó qué sé yo...)
- "...Un bicho ENORME agazapado en la puerta, una cucaracha gigante justo entre la parte superior y la cerradura. Me quedé paralizada, no podia llamar a Jose porque estaba trabajando lejos ese dia!! Pues mira, solo me quedaba una opción. Aunque no conozco muy bien a los vecinos, ya que nunca estoy en casa, no tuve más remedio que pedir ayuda  ^-^" Ya mamá, es una verguenza, lo sé pero es superior a mis fuerzas. No lo puedo evitar, qué quieres que le haga!! Pues me abrió un señor mayor y con una escoba la mató... Sí, se meaba de risa."
Esto le sucedió a Mylena que a lo tonto a lo tonto lleva 3 años en su propia casa con su novio.

23 jun 2011

De amor y traición

  
Pasadas en desventura,
tantas horas malgasté,
lágrimas de amargura,
tantas que por tí lloré...

Ahora estoy de amor ausente,
Ya no te quiero a mi lado,
Hoy tengo otro presente, 
tú solo eres pasado...

Cuando en sueños me apareces 
Vuelve el dolor a mi pecho 
Siento el deseo malvado
De hacerte pagar con creces 
Todo el daño que me has hecho
Verte en el suelo arrastrado...

Más tarde,           cuando despierto
Recuerdo el tiempo pasado 
De mentiras y traición

Me hiciste daño, es bien cierto
Pero ya te he perdonado

          Sin que me pidas perdón

Puedes seguir tu camino 
Tranquilo, como si nada

Marcado estaba el destino 

Mi vida estaba trazada

30 may 2011

Por mucho que pase el tiempo...



Por mucho que pase el tiempo
Siempre queda en la memoria
La cadena de recuerdos
Que forma nuestra historia

Y en cada eslabón
Hay una fotografía
Una voz, una canción
Una simple melodía

Hay la sonrisa de un niño
Hay una dulce mirada
Hay la fuerza de una mano
A la nuestra entrelazada

Hay ternura y emoción
Y aquel primer amor
El fuego de una pasión
Que a veces causa dolor

Cadena de sentimientos
Que son toda nuestra vida
Secuencia de momentos
Traición que nunca se olvida

Ausencia y añoranza
Pena y alegría
El soplo de una esperanza
Que renace cada día

20 may 2011

Catástrofe (al natural)


Al ver las imágenes de los destrozos causados por el seísmo en Lorca y principalmente la expresión de desamparo en los rostros de los damnificados, recuerdo una experiencia personal que voy a relatar, además por el primordial motivo que siempre me empuja: ocupar mi mente y matar el tiempo.
También para mis hijos, pues creo que nunca se lo conté...
Fue durante las inundaciones de noviembre de 1967 en Lisboa. Mi tía y madrina tenía un restaurante en Estoril frente al mar y durante mi adolescencia solía pasar los veranos echando una mano, y de paso me hacia un dinerillo con las propinas y disfrutaba de la playa por la tardecita (cuando tenía un rato libre).
Aquel año me quedé hasta las navidades porque mi tía estaba embarazada y daría a luz a principios de diciembre. Ya tenía una niña de 5 años y necesitaba ayuda. Además ese año había un problema con otra de mis tías, hermana menor de esta, y especifico, ambas hermanas de mi madre. Irene había emigrado a Francia precipitadamente por motivos políticos relacionados con su marido y tuvo que dejar al bebé que tenía con sus suegros. Cuando tuvo posibilidad, tramitó los documentos para que otra de las hermanas le llevara a su hijo, pero llegado el momento los abuelos se negaron a entregar el niño. Aquello fue un drama para mi tía Irene que entonces ya tenía otro bebé de pocos meses. La rabia hizo que se montara en el tren con el pequeño, se presentara en casa de los suegros, cogiera a su hijo y viniera a casa de su hermana.
Todos los documentos habían caducado y tardó meses en conseguir pasaportes y demás. Estaba algo depresiva por toda la situación y tenía que hacerse aceptar por su hijo de 3 años que no la conocía... Lo que sé es que faltaban manos para ocuparse de 3 niños y un restaurante, y que el pequeño Carlos acababa siempre en mis brazos, y nos hicimos inseparables este primito de menos de un año nacido en tierras extranjeras y yo.
Aquella noche tras la cena bajé con los niños a la planta baja, una especie de semisótano donde se ubicaba parte de la vivienda, mientras mis tías despedían a los últimos clientes y esperaban a mis padres, que casualmente, venían a la capital a reunirse con las hermanas de mi padre por asuntos de familia.
Había llovido todo el día y me preocupaba el retraso de mis padres que viajaban en autocar... Acosté a Carlos y me quedé viendo la tele con Isabel y Paulo que se durmieron en el sofá.
La tele empezó a fallar y en el silencio oí como un ruido de gotera, no una, sino varias. Tras comprobarlo subí a avisar y a coger unos cubos. Cuando volví a bajar, el ruido ya no era de goteras sino más bien de cascada...
El agua entraba a chorros por las ventanas y mis pies pisaban un charco... Asustada corrí a despertar a mis primos, fui a coger al bebé que dormía en otra habitación y nos lanzamos escaleras arriba, mientras el piso se inundaba totalmente, y lo peor es que el agua ya bajaba también por la escalera, entrando por la puerta principal.
Mis tías y mis padres, que llegaron en pleno caos, se esforzaban inútilmente en barrer el agua hacia afuera, hasta que se dieron cuenta de que nadie podría detener aquello y empezaron a poner en las estanterías más altas las cosas más importantes ó valiosas.
De pronto, mi tía Irene nos miró a sus hijos y a mí, y recordó que todos los documentos que por fin había logrado reunir estaban abajo... Como loca bajó a la planta inferior donde el agua le llegaba casi a la cintura, la vi girar en el pasillo y le gritaba: "¡Date prisa!". Tenía miedo de que no le diera tiempo pero al ratito apareció alzando el bolso en sus manos como un trofeo. Los niños y yo fuimos los primeros en salir de la casa seguidos a los 15 minutos del resto de la familia, momento en que el agua había alcanzado ya 1 metro de altura en la planta de arriba y, por supuesto, anegado por completo el piso inferior.
Ya en la calle fue cuando nos dimos cuenta de que había gente corriendo y pidiendo ayuda, pero solo a la mañana siguiente nos enteramos de las dimensiones de la catástrofe (más de 400 víctimas mortales)
Por suerte mi tía Adilia tenía otra vivienda y su marido un taller de fontanería, y pudieron hacer frente a la situación. Por cierto, él formaba parte del cuerpo de bomberos voluntarios de Estoril y aquella noche la pasó socorriendo a la gente, ajeno a lo que sucedía en su propia casa.
Mis padres se fueron al día siguiente. Era la primera vez que mi madre venía a la capital y desde luego no lo ha olvidado.
Irene se fue a Francia con sus hijos esa misma semana, y yo me quedé hasta que nació mi prima Teresa.
El verano siguiente también lo pasé en Lisboa pero, esta vez, hospitalizada a consecuencia de un accidente de tráfico...

29 abr 2011

Pensamientos

Tengo que hacer una pequeña introducción a este poema, porque no quiero dar la falsa imagen de una Adilia llorona y lúgubre...
Por otra parte tampoco me gusta aparentar lo que no siento ni ocultar la realidad ó fingir que no existe...  Ni recrearme en ella... Sólo son pensamientos...



Quiero morir en otoño,
un día al alborar,
caer en profundo sueño
y nunca más  despertar.
Dormida en profundo sueño,
eternamente soñar
Volar en alas del viento,
Lejos, muy lejos de aquí
Pasear por los lugares
que llevo dentro de mí,
veloz como el pensamiento, 
alcanzar en un momento
la tierra donde nací.
Retroceder en el tiempo,
y regresar a la nada,
hundida en profundo sueño,
bajo la tierra mojada,
de fina lluvia de otoño,
en la llanura arbolada.

22 abr 2011

Noche


La noche es mi confidente,
Silenciosa... Callada...
Me escucha atentamente,
Y jamás repite nada.

Hay un sutil encanto,
De noche en cada hora,
Mi alma suspira y llora,
La noche entiende mi llanto.

A veces, ya de mañana
A veces de madrugada,
Se desvanece en la sombra,
Silenciosa... Callada...

11 abr 2011

París - Santiago - Vigo - Sevilla

Llamada matinal a Jon que anoche aterrizó en Santiago de Compostela por motivos que quizás un día sean objeto de una entrada en este blog pero que, de momento, prefiero mantener en el ámbito de lo privado.
Resulta que alquiló un coche por internet para desplazarse a Vigo, hoy a primera hora. Lo primero que dijo, con su peculiar naturalidad, me hizo soltar una carcajada... Parece que tuvo que aparcar en un lugar exiguo y salir por la puerta del copiloto. El problema surgió cuando quiso volver a entrar y se dió cuenta de que la única puerta que obedecía a abrir era precisamente esa del conductor por donde no había podido salir y, por lo tanto, tampoco podría entrar... Entonces recordó que algo le habían dicho sobre la llave. Luego nos enteraremos cómo lo resolvió...
Esto me recuerda a un montón de historias de llaves, la última hace apenas unos días. Era por la tarde y estabamos Mylena, José, el abuelo de adopción (cómo no) y yo. En un momento dado José salió a comprar algo y mi hija fue detrás para que se llevara a nuestra perra. Entonces un golpe de aire cerró la puerta dejándoles fuera sin llave... Yo no puedo abrir y Angel no oye el timbre así que durante un buen rato me han vuelto loca con los timbrazos, mientras Angel veía serenamente la tele. Finalmente se les ocurrió gritar por la ventana abierta y lograr que el abuelo se enterara (señalo que en uno de los emails que les envío de vez en cuando decía: "Acostumbraos a no salir sin llave").
Ya tengo el desenlace de la historia del coche...
Resulta que mientras nuestro viajero estudiaba la manera de salir de allí y se planteaba llamar al Rent a car, apareció la policía local a multar y retirar los vehículos inadecuadamente aparcados, entre los cuales estaba el suyo. Entonces, tras varios intentos fallidos empujando, los agentes tuvieron la idea de parar a un niño que pasaba con su madre y pedirle que se colara por la estrecha apertura entre la pared y la puerta.
Una vez más Jon salió sin daños ni perjuicios de una embarazosa situación, y nosotros pudimos disfrutar de su insuperable relato.
Me queda añadir que este viaje tenía como única finalidad conocer a una amiga enferma de ELA... Y que regresó encantado...
Un beso para ella.

26 mar 2011

Una mala noche

 ¡Vaya cagada de noche y cómo empieza el día, madre mía..!
Ayer me fui a la cama a las 19h00 porque venía Rocío, la chica que desde hace algún tiempo, viene un día a la semana a hacerme acupuntura. Ni yo misma sé porqué, ya que nunca creí en otra medicina que la tradicional... Es como si no tuviese voluntad propia o me diera igual de todo.
Fue Rosalia, una vez más, la promotora de esta nueva invención, y yo me dije: "Si no me hace bien, tampoco me hará daño, y no me iré de este mundo sin saber lo que es". El caso es que Rocío es una persona muy agradable y sencilla, involucrada en lo que hace y sea por lo que sea, llevo un par de semanas mejor de la respiración, aguanto más tiempo sin la máscara y parece que me cuesta menos tragar los alimentos, aunque las ganas de comer son las mismas, es decir ninguna.
Anoche, tras la sesión de acupuntura, cené un aguacate y un poco de puré de fruta. Mylena me cepilló los dientes, me colocó todo el arsenal respiratorio, el timbre, cojínes y demás y me acomodé para dormir...
Sobre las 2 de la mañana tuve que llamar a Rosa porque la mascarilla se había movido y se salía el aire. Ella me la volvió a colocar perfectamente, pero a los 15 min ya me dolía horriblemente una herida que tengo en la nariz, cuya causa no me explico ya que llevo más de un año utilizando este modelo de mascarilla nasal... Total, aunque no quería molestar otra vez a mi hija, me decidí a pulsar el timbre y entonces me dí cuenta de que con la maniobra anterior debimos desplazarlo sin darnos cuenta y no podía alcanzarlo. Menos mal que mis vanos intentos volvieron a mover todo el sistema y me encontré con el anterior problema de fuga de aire pero sin dolor y así pasé el resto de la noche, durmiendo a ratos, sabiendo de sobra que la única huésped de la residencia esperaría mi llamada para levantarse...
Mi cuarto mira al este y me gusta dormir con la ventana abierta y la persiana levantada, asi que sobre las 8h00  tenía el sol en la esquina izquierda de la ventana dandome de lleno en la cara, y durante más de una hora se fue desplazando hacia arriba y a la derecha encandilandome literalmente e impidiéndome abrir los ojos, y mucho menos ver el reloj...
Cuando pude mirar, ya eran las 9h30 y pensé que Mylena no tardaría en llamar por teléfono...
Finalmente alguien tuvo la genial idea de llamar al móvil de mi bella durmiente que apareció desolada diciendo que había tenido una mala noche con los dolores menstruales y las 2 pastillas que se tomó eran las culpables de que no se hubiese despertado antes... Totalmente verídico porque suele pasarle, aunque no es menos cierto que igualmente se duerme sin motivo, no solo ella sino también sus hermanos...
Yo no sé qué les pasa a los jóvenes de hoy que siempre tienen sueño. ¿¿Será el clima?? ¿Ó la mala costumbre de acostarse a las quinientas? También pueden ser los genes paternos, en nuestro caso...
Ayer escuché a Penélope Cruz decir en una entrevista que su hermana, en una ocasión, había dormido de una sola vez desde el viernes hasta el lunes!! Me lo creí porque el padre de mis hijos, una vez en que exasperada dije que no era su madre y que no volvería a despertarle, estuvo durmiendo DOS DÍAS con sus dos noches enteritas, mientras nosotros hacíamos una vida normal en la misma casa... Difícil de creer pero absolutamente cierto.

14 mar 2011

Adiós

Digo adiós a los trigales
de mi Alentejo dorado
Adiós mi pequeño pueblo
todo de blanco pintado

Adiós rebaño de ovejas,
Adiós pastor, adiós prado
Adiós lluvias de invierno
Adiós primavera en flor

Promesas de amor eterno
...Adiós mi primer amor


Adiós montañas nevadas
Adiós arenas del mar,

y costas acantiladas
Adiós al verde pinar

Adiós aguas de los ríos
Embarcaderos y puentes
Adiós, todos los navíos
Adiós valles, adiós montes.

Adiós calles empedradas
de los barrios de Lisboa,
Alfama y mouraria,
Barrio alto y madragoa.

Adiós Tajo y Guadiana
Adiós Guadalquivir
Adiós Parque de Doñana
Adiós la Feria de Abril

Vestidos de sevillana
Abanico y mantilla
Adiós puente de Triana
Adiós paseos por Sevilla

Adiós palabras de amor
Adiós besos y abrazos
Volver a escuchar mi voz
Oir el son de mis pasos

Adiós juventud pasada
Adiós mis mejores años
Adiós infancia olvidada
Adolescencia perdida

Ilusiónes y desengaños...
Digo adiós a la vida...

4 mar 2011

¿¿¿Donde estan mis zapatillas???


No sé yo si lo que se me ocurre hoy como tema será del agrado de mi familia... Pero puede que comprendan que a mí me sirve de terapia y también cabe la posibilidad de que al ver mis observaciones publicadas (si es que pasan la censura...) reconozcan que NO exagero y hagan un poco más de esfuerzo por mantener un cierto orden dentro del caos en que se ha transformado mi hogar... Aunque tengo mis dudas, ya que los emails que les envío no surten efecto y los folios pegados en el espejo de mi cuarto y en la puerta del frigorífico, pasan a formar parte de la decoración sin más transcendencia que los platos en el platero... (que, por cierto, no sé yo cuantos quedarán).
La  frase que más oigo en el día es: "¿Dónde está...?"
Siempre tienen los objetos extraviados: "¿Dónde está el fiso... Las gafas de mamá... El ratón... El azúcar...? Etc,etc,etc."


Es como si hubiera retrocedido en el tiempo y volviera a tener en casa a 3 adolescentes, con la diferencia de que ahora yo no puedo ir detrás poniendo cada cosa en su sitio... Luego se echan las culpas unos a otros olvidando completamente que soy quien mejor conoce los defectos y habilidades de cada uno...
Puedo parecer ingrata pero no creo que lo sea... Sé muy bien cuánto estan sacrificando para estar conmigo y cuánto sufren de verme así... Y trato de compensarles y dar lo minimo posible de trabajo...
Aún así, ¿¿tan difícil es apagar las luces, cerrar las puertas de los armarios (el del baño siempre está a medio cerrar), doblar la colcha, en vez de formar una bola con ella, y que a la mañana siguiente tenga yo que escuchar las quejas (justificadas) de quien le toque hacer la cama??
En fin... El caso es que no soporto el desorden ni la dejadez, ni las prisas, y no es ahora porque sea mayor, siempre fui así. Creo que fue Rosalia la que le preguntó un día a  mi madre si eso era cierto, y la abuela le dijo que otros defectos tendría, pero ni desordenada ni perezosa era.
Lo cierto es que nunca es buen momento para caer enferma pero a mí me tocó justo cuando me preparaba a disfrutar un poco de mi tiempo y descansar, ya que la pequeña de la familia acababa sus estudios...
Ahora tienen sus casas donde casi nunca pueden estar... Y yo... Bueno, pienso que si de verdad existe un Dios padre, desde luego no trata por igual a todos sus hijos.