Buenas prácticas

Mi ritmo a la hora de manejar el ratón me hace renunciar a muchas de las cosas que se me ocurren contar...
Lo que me frustra no es la importancia que tenga lo que vaya a decir, sino la sensación de aislamiento y atrofia mental, que casi es peor que el fisico.
No me gusta, ya lo sabeis, escribir sobre mi enfermedad, que ya bastante tengo con sufrirla...
No obstante, hoy haré una excepción porque hay cosas que la gente debe saber y que solo las pueden contar quienes las viven.
Yo creo que hay una carencia en la ELA de suma importancia, que es el factor psicológico. Está claro que un enfermo no le cuenta a su familia lo que realmente supone su situación de dependencia (sin contar que algunos no tienen familiares cercanos). Los que tenemos hijos nos sentimos una carga para ellos y no quiero ni pensar en aquellos que además no tienen suficientes medios económicos. En el aspecto práctico hay infinitos detalles con los que se podría elaborar un manual ilustrado de instrucciones que fuese distribuido en los centros médicos, desde cómo vestir, alimentar, sentar, acostar, asear ó comunicarse con alguien que no puede hablar ni escribir.
Un ejemplo de cómo, a veces las cosas más sencillas, pueden facilitar la vida cotidiana de enfermos, familiares y cuidadores (en mi casa no entendían que mandase comprar una pizarra con letras magnéticas). Ahora ya hemos perfeccionado el sistema y todos han memorizado el teclado de tal forma que podemos comunicarnos en cualquier lugar. Ellos preguntan "1ª, 2ª ó 3ª fila" y cuando cierro los ojos (que es afirmar, en mi caso) van enumerando las letras hasta formar palabras, y frases si hace falta... Aconsejo papel y boli, para los olvidadizos... Sé de una que a la 2ª letra ya ha olvidado la 1ª.:.
Una persona incapacitada no es un mueble.:.:.
Hay que asomarse a menudo porque muchas cosas pueden hacernos pasar un mal rato, desde la postura, el mosquito que no te deja en paz, la mascarilla que se ha movido, una repentina necesidad de ir al baño, y qué sé yo...
Seguro que mucha gente aún teniendo voluntad carece de sentido práctico ó común, ese que nos ayuda a ahorrar desplazamientos inútiles, a elegir ropa cómoda, alimentos adecuados y un sin fin de etcéteras. Por eso pienso que en una sociedad informatizada como la nuestra no estaría mal disponer de trucos para el día a día... En el ámbito de lo psicológico ni os cuento todo lo que nos queda por andar y no me refiero a que haya que ocultarle al paciente su estado, ni mucho menos... Pienso en la falta de tacto, la indiscreción y meteduras de pata de muchos y que no se pueden erradicar porque siempre habrá el típico "elefante en la tienda de porcelana".
Pero quizás se pudiera "educar" (en el buen sentido de la palabra) primero al entorno de todos los enfermos extendiéndolo progresivamente a toda la población. No sería tan difícil: unos folletos ó panfletos distribuidos en los puntos de atención o, porqué no, junto con el 20 minutos cada día un consejo... Ejemplos: la postura en la cama debe ser perfectamente horizontal, colocar un cojín debajo de las piernas de manera que los talones no rocen la cama, sin lo cual nos despertamos a las 2 h con dolor de espalda en el 1er caso y en el 2º con los talones al rojo vivo (ambas cosas me pasaron esta noche, aunque es raro porque ya tenemos nuestras técnicas).
Mis hijas dicen que parezco la princesa del cuento... pero mejor dar un poco la lata y que luego tengamos la noche en paz... Tengo que hablar del apoyo respiratorio del que no puedo prescindir, con una crítica a los fabricantes de las mascarillas (!!!) ¿¿No podrían inventar algo con una forma y materia que no nos destroce el rostro?
En el aspecto psicológico, pues por ejemplo, si ves que alguien necesita ayuda para subir la rampa y no puedes o no quieres ayudar ¡no te quedes mirando porque incomodas!
Y asi sucesivamente... Preguntando a los afectados habría materia para elaborar una guia auxiliar para facilitar cuidados y entendimento de las personas dependientes.

Usos y costumbres

Sin ánimo de criticar ni ofender a nadie y con todo el respeto por las costumbres y tradiciones de cada país, he de decir que cuando llegué a España, varias cosas me sorprendieron. Una de ellas fue los nombres de las personas, principalmente los de las mujeres. Ya conocía "Dolores", que en su día me dió que pensar, pero cuando mis hijos llegaban de clase diciendo que una compañera se llamaba Auxiliadora, Amparo, Remedios, Milagros, (etc.) me parecía de lo más extraño.
Nunca había oído esos nombres fuera de su contexto gramatical.
Las Marías del Tránsito, Valle, Encarnación, Pilar, Rocío y otros. Ó América, África, Israel...
También nos resultaban insólitos, y lo comentábamos, incluso nos chocaba que unos padres pudieran llamar a su hija Angustias o Martirio...
Mis hijas decían que ellas entenderían que no las quería si les hubiera puesto un nombre así y que de mayores lo hubiesen cambiado. Hacían todo tipo de bromas al respecto, como que ya no les sorprendería conocer a una "Pesadilla" ó un "Satanás" y se reían los 3 como locos, haciendome reir también a mí.
Hoy en día ya estamos familiarizados con los usos y costumbres del país, los nombres de las Vírgenes y Santos y, evidentemente, ya no nos llama la atención. Además parece que también en ese aspecto hay como una nueva moda de nombres que nadie sabe de donde salen y que también son raros, aunque de diferente manera... Personalmente me gustan los nombres de "persona", de consonancia latina, ni muy vistos, ni muy rebuscados.

Lecturas.

Mi principal pasión siempre fueron los libros, también es cierto que en mi época de jovencita no había internet y en casa no había televisión. Tal vez por eso, alguien con un mínimo de curiosidad e interés por las cosas de la vida y por el mundo, desarrollaba obligatoriamente el gusto por la lectura, única forma de escapar de la rutina.
Tras los cuentos infantiles y juveniles, busco en mi memoria y no rescato gran cosa... El clube de los  cinco... Las fotonovelas de Corin Tellado, las novelas rosas de Bárbara Cartland...

Me parece increíble que haya podido leer tantas tonterías pero leía todo lo que caía en mi mano. Hubo la etapa Agatha Christie y otros, como Simenon... Curiosamente en mi juventud, los cómics ó tebeos, no han marcado un lugar destacado, sólo dejaron huella Tintin y Gaston Lagaffe, con los que me partía de risa, y eso fue ya de mayor. De hecho más tarde le compré a mi hijo toda la colección de Tintín, que viajó con nosotros cuando nos vinimos a España y se quedó en nuestra casa del pueblo el día que nos mudamos a Sevilla, tras mi separación matrimonial (que esa es otra historia).

En fin, volviendo al tema de mis lecturas, hubo una revista a la que estuve abonada por lo menos 10 años cuyo contenido escuadriñaba de la 1ª a la última página. Se trataba del mensual Seleccion del Reader's Digest.
En Círculo de Lectores, no sabría decir cuántos años fuí una fiel cliente, y no compraba por comprar, seleccionaba cuidadosamente en función de mis gustos del momento, y de la oferta...
Desde que mis hijos tienen casa, algunos de esos libros se han trasladado con ellos, con gran placer para mí, pues hubiera sufrido al saber que no los conservarían... La comédie humaine,  clásicos ingleses, los nobel, decenas de biografias, trilogías y best-sellers... Espero que un día alguien diga: "Estos libros eran de mi abuela"

Coincidencias

Relacionado con mi último relato, hay un episodio que se produjo más o menos por esa época pero anteriormente, estando un día de compras en el pueblo más cercano a mi aldea. Entré en una librería y mientras pagaba mi compra, el librero, que me conocía, me iba preguntando por gente conocida... Entonces una clienta que esperaba su turno intervino en la conversación y me dijo: "¿Eres de Piçarras? A lo mejor conoces a mi cuñada, que vive ahí." Le contesté riendo: "Seguro que sí y que hasta le puedo decir qué cenó anoche." "Se llama María Rosa"- me dijo, y yo dije que no podía ser ya que sólo había una persona con ese nombre y era mi madre, sus cuñadas eran mis tías y las conocia muy bien...
Entonces esta chica me explicó que estaba casada con un medio hermano de mi madre y que, aunque no la conocía, sabía de su existencia y hablaba de ella... En ese momento se hizo luz en mi mente y recordé esta parte de la historia familiar, que conocía de oídas.
Qué coincidencia (ella vivía lejos y solo pasaba por allí, igual que yo).
Estaba deseando llegar a casa para contarlo.

Érase una vez...

"Érase una vez..." así empiezan los cuentos. También se puede empezar cualquier historia real, y es lo q voy a hacer.
Érase una vez... Cuando nació mi madre, mi abuela estaba soltera, y también era hija ilegítima así que, de apellidos, estaba la cosa chunga, más que chunga diría yo. Menos mal que como compensación recibió el nombre de la más bella flor: Rosa.
Mi bisabuela se llamaba Claudina, asi que ni cortos ni perezosos, en el registro la inscriben como Rosa Claudina. Cuando 23 años después nació mi madre, las cosas no habían cambiado, pues aunque todos sabían quien era el padre, nadie pensó en que él pudiera reconocerla y darle sus apellidos, así que se repite la historia y mi madre se llamó Maria Rosa, a secas.
Por suerte, en Portugal como en otros países europeos, las mujeres adoptan o añaden al suyo el apellido del marido, así fue como mi madre tuvo su primer apellido incluso antes de que fuese oficial, ya que mis padres vivieron juntos sin estar casados unos 16 años y no por modernismo sino por falta de recursos.
Cuando se casaron por lo civil y por la Iglesia, ya tenían 7 hijos, que de hecho fueron los únicos invitados a la boda.
Mi abuela, bombardeada por mis preguntas, me contó que nunca supo porqué el padre de mi madre la dejó plantada ya que no hubo otra mujer ni nada que justificara su actitud, de hecho este hombre, aunque años después tuvo otro hijo con otra novia, nunca se casó y a pesar de tener bienes materiales (casas, terrenos, ganado) acabó suicidándose colgándose de un árbol de su finca.:.:.
Mi madre nunca supo porqué... Yo conocí a este hombre (abuelo) de la siguiente manera: ...Un día llegó a mi aldea alguien que traía un mensaje para una tal Maria Rosa, una vez encaminado a nuestra casa dijo que venía de parte de Avelino (ó Adelino) y que éste le pedía a mi madre que estuviera el dia X a X hora en el Registro Civil de Almodóvar porque quería reconocerla como hija suya... La razón era que su otro hijo lo reclamaba y, en ese caso, no quería dejar de lado a la que sabía que era su hija.:.:.
El mensajero se fue sin respuesta y en casa empezamos a debatir el asunto. Mi padre dijo que era cosa de mi madre, y ella decia que no tenía ganas y que cómo iba a desplazarse tan lejos (20 km), etc.
Finalmente, opinamos las 3 hijas mayores (María de 17 años y nosotras las gemelas de 15), y dijimos que tenía que ir sin lugar a dudas por muchas razones... La abuela dijo que, ya que nunca le había dado nada, ya era hora de que le diera un apellido y que el día de mañana herederan sus hijos en vez de otros...
El día marcado, ya convencida, se fue a la cita de donde volvió con el apellido Alves, que por cierto nunca usó, y aliviada de haber liquidado el asunto. Ese día se comprometió en visitarle y, tiempo después, cumplió su promesa y yo la acompañé, creo que con mi inseparable hermana gemela.
Recuerdo que vivía con una hermana viuda, que había conocido a mi madre de niña y nos recibió muy bien. Creo que, entre otras cosas, porque era evidente el total desinterés de mi madre por sus bienes.:.:. A pesar de mi juventud, tuve la sensación de que este hombre no era feliz y que nosotros, sin tener nada, teníamos mucho + que él.
Nunca volví a verle.

La silla "Frankenstein"

Cuando decidí que necesitaba una silla para la ducha fuí a la ortopedia y me dije que con la + básica me conformaba, visto el precio exorbitante de las demás, aun así pagué por ella 170 €.
Al poco tiempo me dí cuenta de que la barra de acero que tenía como respaldo se me clavaba en la espalda, me impedía enderezarme... en fin, más que una silla era un instrumento de tortura (¿Será q testan este tipo de inventos supuestamente destinados a facilitar la vida de los enfermos?) Total, volví a la tienda y me compré esta, + de 400 €...

Pero enseguida comprobé que tenía que subirme en un pollete para llegar a sentarme, y tras unos días de prueba nos dimos cuenta del peligro tanto para mí como para quien tuviera que ayudarme, entonces le dije a mi yerno (q es muuuy manitas) que si podía arreglar este problemilla.
Él le cambió las ruedas por otras + pequeñas, pero las pequeñas no rodaban, así que las volvió a cambiar por otras más medianitas que sí resultaron, aunque mi hija se seguía quejando porque no le suelen gustar los cambios, pero a mí me resultaba mas cómodo.
Después, con el tiempo, me dí cuenta de que necesitaba apoyar la cabeza porque me dolía el cuello, y buscando por todas las ortopedias no nos dieron solución, porque no existe un reposacabezas para ese modelo de silla... Estuve mucho tiempo dando guerra a mis hijos "que no me arreglais esto, que no os preocupais.." y claro, ellos me contestaban que qué iban a hacer si no había reposacabezas... pero el manitas de mi yerno empezó a estudiar el asunto y se fue a buscar un soplete para derretir el plástico, se metió en el laboratorio de la casa (que es el cuarto grande donde se meten todos los trastos) y se puso a trabajar con su experimento.
Cogió el cabecero de la silla de salir, que no uso mucho, y lo implantó como el que pega un chicle, a la otra de WC. Parece fácil, pero ha supuesto un cambio que poquita gente es capaz de realizar. La silla cada vez tiene más trasplantes, elementos extraños, pegotes... y hoy en día tiene este aspecto.
Ha evolucionado, como hacemos nosotros, y yo creo que ahora ya podemos patentarla como un invento nuestro original y propio. Eso sí con todos los accesorios añadidos + la mano de obra habria que incrementar su precio de por lo menos 100 €.
Mirad q bonita:

(Es q estos articulos aunque son de 1ª necesidad, no son precisamente baratos) por lo menos hasta q no los encontremos en los chinos...

Facebook!

Tengo + de 80 amigos en FaceBook. Me gustaria poder comunicarme con todos frecuentemente y llegar a conocerles pero mis dedos se niegan a obedecer mi voluntad, y mi frustración es tal que a veces me pongo a llorar como una niña.
No puedo acostumbrarme a la inactividad, yo que siempre salía airosa de cualquier tarea que me metiera en la cabeza realizar, ya fuese costura, carpintería, albañilería u otros.
No soy una intelectual, yo nací para hacer cosas con mis manos... Lo dejo porque me ahoga la impotencia y hoy me propongo citar a algunos amigos internautas.
Increíble, Antonio Velásquez fue mi primer amigo en FB y el primer seguidor del blog que él mismo creó para animarme a ocupar mi mente. Últimamente no le veo por ahi... y no pude acceder a su ultimo post... Un saludo Antonio.

Mari Carmen apareció en mi vida a través de sus comentarios sobre mis historias de andar por casa. Es una mujer bondadosa que siempre tiene una frase amable para todos. Su capacidad de trabajo en su blog "Una ela en mi mochila", me deja asombrada. Me pregunto si duerme... Ya casi no paso por su blog sencillamente porque no puedo. Un beso Mari Carmen.

Victor fue también de los primeros en mi lista. Él es peruano y vive en Lima. Al principio nuestra relación fue como un debate entre adversarios, pero poco a poco nos hicimos amigos. Él se ganó mi respeto por el estoicismo con el que soportaba mis ironías sobre sus creencias. Un día me dijo que venía a España y que le gustaría conocerme. Entonces, debido a mi enfermedad, le dije que no podía ser, y en este momento apenas sé de él. Ciao Victor.
Después viene Marcia con sus altibajos de humor pero siempre presente.
Jesús, excelente persona, amigo de sus amigos, siempre preocupado por todos.

Bea, con la que mantego un intercambio de e-mails, mucha complicidad y amistad. Bea, me encantaria conocerte en persona.
Luis vive en Ibiza. Es un artista y, en principio, no tenemos mucho en común pero hemos conectado y le tengo cariño, además espero su visita próximamente. Hasta pronto Luis.

Mónica, que conocí por sus comentarios sobre Cristiano Ronaldo, a los que respondí y asi iniciamos una serie humorística de buen entendimiento y risas, y como habeis podido comprobar, ella cuando dice "VOY" no es broma. Sus hijos decían que esas cosas las hacen los jóvenes, blablabla, pero su marido le dijo que siguiera su corazón y asi fue como pasamos un fin de semana en familia, como si nos conociéramos de toda la vida. Un beso Mónica, hasta la próxima.
Un saludo Pilo, María, Mila, David, Roberto, Josep, Eva, Nunú, Israel, Pili, etc, etc.

A los que ya eran amigos de antes no los menciono porque saben que no les olvido.

Situaciones: El perro y el Range Rover

El hablar de coches me recuerda que también tuvimos un Range Rover ("de un extremo a otro", dirán ustedes) pues asi era, aunque he de esclarecer la razón de esta nueva locura, ya que viviendo y trabajando en pleno centro-ciudad, no se justifica comprar un coche de "ranchero".
La historia empezó la mañana en que al levantarme de la cama escuché el ladrido de un perro ("Como si estuviera dentro" pensé). En ese momento, me puse en marcha y los ladridos aumentaron de volumen y parecian venir de mi salón... Efectivamente, cuando abrí la puerta (misteriosamente cerrada) veo a un pastor alemán amarrado a los tubos de la calefacción. En menos de media hora tenía a los 3 niños despiertos y pegados a mi falda.

Me lo tomé con paciencia porque creía que se trataba del perro de algún amigo que se hubiera ido un par de días. Pero cuando ya no pude con el estrés fui a despertar al responsable de la situación y entonces me enteré de que el animal no estaba de paso y que encima había pagado un dineral por él.
O sea que además de no ayudarme en nada y estar siempre de juerga... Esta vez me mantuve firme... "Haz lo que queras pero yo no voy a ocuparme de ti, de nuestros hijos, mi trabajo y tu pastor alemán en cuya adquisición no tuve ni voz ni voto.
Total, hemos quedado en que lo alojaría en el almacén del resaurant que en aquella época teníamos en sociedad y que era asunto suyo. Creo que en los 3 meses que le duró el capricho he recibido una media de, por lo menos, 3 llamadas al mes de la policía avisando de que mi perro estaba en la comisaría y que fuese a recogerle con la cantidad correspondiente a la multa...
Inútil decir las irritaciones derivadas de todo ésto, pero el día que se presentó con el todo terreno me dejó muda de estupor. Le conocía y sabía que este nuevo cambio de vehículo tenía nombre de perro, al igual que sabía que el perro tenía los días contados.
En cuanto a mí, se acabó definitivamente una tarde en que víno a recogernos a casa de una amiga. Mientras yo, con Mylena en brazos, me despedía, él fue saliendo con los 2 mayores. Cuando a los 5 minutos salí del edificio, mi marido estaba ocupado en acomodar al perro en la parte trasera del coche y cuando mis ojos buscaron a mis hijos ví a una Rosalia histérica y ensagrentada atendida por su hermano que también lloraba, y con razón. La niña se había cogido los dedos en esa puerta tan pesada y su padre no oía sus gritos.
Camino de urgencias, al tiempo que trataba de calmar a mi pequeña, le fuí diciendo a él todo lo que me pasaba por la cabeza (nada amable), sobretodo que cuando saliera con su perro, se olvidara de nosotros.

                                                                                

"Situaciones": Los coches de mi vida.

Acabo de atravesar un periodo de desconsuelo debido a la creciente dificultad que tengo para comunicarme. Me cuesta cada vez mas mover el ratón y los intentos con la webcam no son positivos. Creo que nunca llegaré a ser capaz  de usarla.
Pero bueno... Hoy os voy a distraer con un episodio más de mi vida de casada.
Dicen que los polos opuestos se atraen y debe ser verdad en mi caso, ó eso ó debía estar tonta de remate y cuando recuperé el juicio ya había dado el "Sí quiero", tenía 2 hijos y otro en camino.
Por aquél entonces, mi marido cambiaba de coche como de camisa, la verdad es que me daba un poco igual. La tarde en que llegó a casa diciendo "Adilia, baja a ver el pedazo de coche que tenemos" estaba tan eufórico que no quise decirle que no era buen momento y salí a ver...

Aparcado en segunda fila había un Audi negro reluciente como una moneda nueva. Galantemente me abrió la puerta invitándome a comprobar la comodidad de mi plaza de copiloto. Fue  entonces cuando, un pie dentro y otro fuera, eché una mirada al interior y ví que no había asientos traseros. Inmediatamente sentí que me invadía la ira y la impotencia de siempre, cada vez que mi marido hacía algo tan absurdo como comprar un deportivo de 2 plazas para una familia de 5 miembros ¡¡!!
Lo primero que dije fue "¿Dónde piensas sentar a los niños?"
Él se quedó callado ante la inexistencia de respuesta a mi pregunta.
No recuerdo bien toda la discusión (breve porque no era el momento ni el lugar). Lo último que le dije fue que no quería volver a ver ese coche ni a él mientras le durara la amnesia.
Al día siguiente lo cambió por un vehículo familiar.
No me dijo (ni yo le pegunté) cuánto nos había costado la broma. 

ATRAPADA

"Atrapada en su cuerpo" suele decirse de la persona incapacitada físicamente.
Solo los que vivimos ese calvario, podemos comprender lo que abarca la palabra. Atrapada las 24 horas del dia. Es el vivir sin vivir, el desear dormir y nunca despertar. Hoy lo digo aunque no tenemos derecho a decirlo porque molesta, porque no queremos hacer sufrir... Los nuestros ya sufren porque no son tontos, pero quiero dejar clara una cosa: nosotros somos las victimas.
Reinvindico el derecho a llorar cuando me dé la gana.

ELA SENCILLAMENTE AMIGOS: NECESITAMOS COLABORACION EB ESTE NUEVO BLOG

ELA SENCILLAMENTE AMIGOS: NECESITAMOS COLABORACION EN ESTE NUEVO BLOG: "PODEIS PARTICIPAR Y COLABORAR TODA LA GENTE Q ASI LO DESEE, OJALA Q ESTE ESPACIO SIRVA PARA ENTRETENER, INFORMAR, DIVERTIR....UN ABRAZO A TO..."

Viaje a Alemania: El regreso

De vuelta al hotel, seguí las recomendaciones del médico quedándome tumbada en la cama.
Los anunciados dolores de cabeza se manifestaron violentamente a lo largo de la noche, pero pasadas 12 horas ya estaba en forma y aprovechamos los días de espera para el reimplante, haciendo alguna excursión.
Visitamos el Palacio de Benrath, fuimos al Museo y Aquazoo Loebbecke y nos dimos un banquete de carnes, verduras, patatas... plato estrella especialidad de la región de cuyo nombre no me acuerdo, pero del que adjunto una foto muy representativa, y llegado el momento volvimos a la clínica.
Esta vez no hubo malentendidos, o eso creo, pues espero que no me hayan inyectado las células de otra persona... Una vez realizada la punción, me dejaron dormir unas horas y nos despidieron deseándome suerte.

La última cena en nuestra plaza favorita también tuvo su anédocta. No sé si habeis visto alguna vez estos WC públicos que son como cabinas de teléfono circulares, en acero gris y cuya puerta se abre insertando una moneda... Pues esa tarde decidimos utilizar la que estaba en la plaza y nos jugó una mala pasada, o es que no estaba pensada para sillas de ruedas... El caso es que se tragó la 1ª moneda y cerró la puerta dejando fuera a Mylena, quien no tuvo + remedio que meter otra. Mientras Rosa me ayudaba a sentarme en el inodoro, la puerta volvió a abrirse pero esta vez no hubo forma de cerrarla, o sea que tuvimos como espectadores a todos los taxistas de la parada de taxis, situada justo en frente. Si añadimos el complicado sistema giratorio y automático del invento, mi tendencia a reir en momentos críticos y la de mi hija pequeña a hacer comentarios graciosos, creo que habría material más que sobrado para un vídeo de cámara oculta.

A la mañana siguiente hicimos en coche los 200 km. que nos separaban del aeropuerto, esta vez de día, admirando el verde y frondoso paisaje de la campaña alemana.
El embarque fue algo caótico, pues a pesar de haber imprimido nuestra reserva en la que se especificaba que había una persona en silla de ruedas, nadie tenía esa información. A la hora de subir al avión se repitió la escena de mis dos hijos mayores vigilando el ascenso en silla, que se hizo en regla... pero ¡ay! estos niños tenían que dar la nota. Tan pronto como llegué arriba, ellos se saltaron el cordón de "Prohibido el paso" inmediatamente detenidos por una azafata que no quizo atender a explicaciones, iniciandose una discusión que alcanzó un registro subidito de tono. Cuando por fin les dejaron pasar y me vieron junto a la ventanila, mi aspecto debía ser patético porque Rosalia me señalaba y en un inglés que yo ignoraba que hablara y el (sí) "familiar" tono de cuando le hierve la sangre, exponía el motivo por el que quería subir. Su hermano, mediando a su favor pero tratando de apaciguar los ánimos, los pasajeros disfrutando del espectáculo, y yo pensando "Tierra trágame".

No sé si por el dolor, los nervios o todo junto, apenas habíamos despegado cuando sentí que me invadían las náuseas y el mareo. A punto de perder el conocimiento, ví cómo nuestra "azafata de la discordia" desplegaba todo el sistema de primeros auxilios, irreconocible y encantadora, ignorante, la pobre criatura, de que también le ibamos a fastidiar la breve escala en Sevilla (muy a pesar nuestro, todo hay que decirlo).

Os cuento, durante la estancia en Alemania, Jon mantuvo conversaciones telefónicas con Aena en las que le aseguraron que a la vuelta nos esperarían como es debido. Así que la indignación de mi familia al ver que nos esperaba la misma ridícula silla de juguete, no tuvo límites. Mientras Rosalia, la tripulación y yo, esperábamos arriba, abajo, los de la silla, se enfrentaban a la rotunda negativa de los míos a usarla. Unos argumentaban que tardarían mucho tiempo en ir y volver con el equipo adecuado, otros que no tenían prisa y que cuanto + tiempo perdieran discutiendo, + tarde se les iba a hacer.
En fin, como la razón estaba de nuestra parte, acabaron cediendo y dando media vuelta de vacío ante la mirada atónita de la azafata, quien tras preguntarnos qué estaba pasando, nos dió la razón, no sabemos si de buena o de mala gana. Cuando volvieron con una silla sube-escaleras perfectamente apta para la circunstancia, ya estaban entrando los pasajeros del próximo vuelo. Fin del viaje.
Me queda hacer 2 observaciones:
1º Si disponen del material adecuado, ¿por qué demonios no lo utilizan siempre?
2º Me parecería más lógico que instalaran primero tranquilamente a las personas con discapacidad, y no a la inversa.
También me pregunto porqué los aviones no estan equipados de asientos individuales para los enfermos y un acompañante.

Células madre: DESORGANIZACIÓN

El primer día en  Dusseldorf lo dedicamos a pasear, comer salsichas, probar la cerveza del país y familiarizarnos con la ciudad, por cierto muy agradable, animada y limpia.
El día siguiente se reunió con nosotros un amigo parisino, y por la tarde nos presentamos en grupo de 6 en el centro clínico donde íban a extraerme las células madre, comentando que cuando nos vieran llegar, pensarían que los españoles nos desplazamos en tribus...
Una vez más, Pepa nos llevó directamente a la clínica situada en el margen izquierdo del Rhin, una recién estrenada filial del centro de Colonia, aparentemente desbordado. Lo primero que nos pidieron cuando nos identificamos en la recepción, fue el pago de 7.500 € (casi nada), y nos quedamos esperando sin que nos hicieran mucho caso, hasta que decidimos llamar a nuestro contacto español, que nos dijo que vendría más tarde y que nos mandaría a una enfermera que hablaba nuestro idioma.
Tras otro buen rato de espera apareció una joven que no parecia saber nada de nada, pero tras un breve intercambio de información con nosotros dijo que se hacía cargo y se fue. Momentos después volvió diciendo que el médico nos esperaba. La seguimos hasta el despacho y ahi empezó un cuestionario sin pies ni cabeza que a mi me llevó rápidamente a la conlusión de que se equivocaban de paciente, pero ni el médico ni ella se daban cuenta e insistían en saber cómo me había ido tras mi última visita. Me hablaban de un accidente de tráfico y nos estabamos volviendo todos locos hasta que mi hijo preguntó si alguien del centro hablaba francés. Por suerte, entre el personal había una señora francesa con quien nos entendimos de maravilla y una vez demostrado que yo no era el tal Roberto de Palma de Mallorca cuyo expediente estaba ante los ojos del médico, nos fuimos otra vez a la sala de espera, bastante extrañados de la mala organización y poca vista de "esta gente".
Yo preguntándome cómo podian confundirme con un hombre y si estas cosas me pasaban sólo a mí ó eran comunes. Había transcurrido hora y media, y mientras tanto, la persona con quien realmente estabamos citados se tiraba de los pelos y maldecía nuestra informalidad.
Pero no acaba aqui la mala pata. Resulta que cuando por fin nos encontramos en el lugar indicado, aparece nuestra mal lograda intérprete, quien debía proceder a una extracción de mi sangre para un análisis. Entonces nos dimos cuenta de que como enfermera era, si cabe, aún peor. Me pinchó 5 VECES sin resultado, mis hijas querían protestar pero a mi me daba lástima la pobre muchacha y, con la mirada, las incitaba a tener paciencia. Mientras, la papelera se iba llenando de agujas y guantes desechados. Finalmente, Mylena dijo "Gracias a Dios que no estan aqui ni mi hermano ni mi novio porque ya estarian rodando por el suelo", y añadió que si era incapaz de sacarme sangre, llamase a alguien competente, lo que finalmente no le quedó más remedio que hacer. El mismo médico que iba a realizar la extracción de células fue quien me tomó la muestra de sangre: 7º pinchazo. Y mientras esperaba el resultado me fue instalando en una camilla.

 Después, ya todo fue como debía de ser, los detalles técnicos y científicos no se me dan bien, pero si alguien quiere saber + le aconsejo la excelente descripción de Isabel Rojas en el apartado "Testimonios" de Ela Andalucia.
La extraccion de las 800 mil células (pocas pero "de calidad") fue algo doloroso pero llevadero, y a partir de ahí ya no hubo más incidencias.
Antes de irnos apareció el médico español, quien oyendo nuestras quejas se disculpó amablemente, explicando que acababan de abrir y aún estaban algo desorganizados. "Ni que lo digas" pensamos nosotros...

Viaje a Alemania: La ida

Es curioso el modo en que a veces tomamos decisiones.
Personalmente suelo pensar detenidamente cada uno de mis actos, pero el viaje a Alemania no lo pensé ni un minuto, y no porque tuviera esperanza, más bien como que me daba igual de todo, como el que dice "de perdidos al río".
En el fondo creo que lo hice por mis hijos, que no hacían más que buscar soluciones, sobre todo Rosalia, la más internauta de los 3. Ella fue quien un día me habló de células madre y todo lo referente al tema. Me dijo que había contactado con la clínica, me dió fechas y por último me adelantó recelosa el coste de todo el plan...
En el mismo instante me apeteció darle una alegría y le dije que lo organizara todo, que yo tenía el dinero (ella lo sabía, pues nunca oculto ningun asunto de interés familar)
Quizá acostumbrada a mi sensata gestión del dinero, temiera que me pareciera mucho gasto. Era en abril de 2009, una vez decidido el viaje dijimos que hacían falta 2 acompañantes, pero todos querían venir, incluido Jose asi que reservamos 5 plazas en un vuelo de bajo coste donde nos aseguraron que no había problema por que estuviera en silla de ruedas. También alquilamos por internet un coche de 7 plazas, reservamos el hotel, y... a hacer las maletas ¡que nos vamos de vacaciones!
Dos días antes se me ocurrió decir "Espero que no haya que subir al avión por las escaleras", comentario al cual todos contestaron que eso ya no existía, que nunca les había pasado y que no fuera agorera.

El hecho es que a mí tampoco pero esta vez si que pasó. Llegados a la puerta de embarque nos separaron diciendo que se quedase sólo uno conmigo, y por primera vez  en la historia de nuestros vuelos tocaba subir al avión por la escalera, vaya, que hay que tener mala suerte...
Llegamos cuando los demás pasajeros ya habían embarcado, salvo Jon que se negó, diciendo que quería ver cómo subían a su madre. Pues fue asi: trajeron una silla sin cinturón, ni laterales, y 2 chicas de unos 50 kgs. emprendieron la tarea de subirme entre las protestas de mis hijos, mi miedo y las miradas de la gente. Cuando querían sentarme junto a la ventanilla tirandome de los brazos, que entonces me dolían a horrores, les relaté que me daba igual el protocolo y conseguí quedarme del lado del pasillo...
Llegamos a eso de la 22h y la salida del avión fue más amena, ya que allí disponían de una silla homologada manejada además por 2 corpulentos alemanes.
Una vez en la terminal, Rosalia y yo fuimos al baño, Mylena y Jose a tomar algo, y Jon a ver del coche. Cuando vimos que tardaba en volver decidimos ir a ver qué pasaba y le vimos hablando por teléfono bajo la atenta mirada de la dependienta, señal de que teníamos el primer problema: efectivamente su tarjeta no le permitía pagar, y no se podía operar en efectivo.
Por suerte yo pude utilizar la mía y, llave en mano, nos fuimos a buscar el coche. Nos pusimos en marcha con el itinerario elaborado en el mapa que supuestamente no tenía pérdida, aunque no tardamos ni 10 minutos en parar en una gasolinera totalmente desubicados. Mientras mis hijos iban a ver si se entendían con el alemán, Jose que se quedó conmigo, descubrió que el coche estaba equipado de navegador... entre risas llamamos al grupo, y en pocos minutos consiguieron entre todos que este aparato nos hablara en español con una voz de mujer a la que rápidamente llamaron "Pepa", a pesar de su acento alemán, y desde ese momento Pepa nos condujo hasta la puerta del hotel, que respondía a nuestros requisitos, con lo cual sin más nos fuimos a dormir...

Vaya tardecita!

Si resisto la tarde de hoy con Angel, mi madre, mi hermana, mis hijos, nuestra perra y la tele, ya puedo decir que tengo una salud mental a toda prueba.
No sé si conoceis la expresion "somos 7 con 17 conversas", es de mi tierra, pero pienso que se entiende. Pues eso tengo aqui hoy, cada uno habla de lo que le apetece sin preocuparse de lo que digan los demás, de todos modos mejor así porque mi madre habla un portugués muy suyo y además esta un poco sorda, al igual que Angel, que aunque tiene unos audífonos casi nunca se los pone (dice que le retumba). Nosotros decimos que lo que retumba es nuestra casa cuando no se los pone y enciende la tele... además no nos atrevemos a decirle nada porque entonces se pasa la tarde subiendo y bajando el volumen y preguntando: "¿Esta alto?"
Hoy venía despistadillo, pues aunque conoce a mi madre hace años, se quedó mirando hasta que mi hijo dijo: "Es mi abuela". Él contestó: "¿Qué abuela?". Luego se llevó las manos a la cabeza, señal de quien acaba de darse cuenta de su despiste.
Yo intentaba comunicar con mi hermana pero de pronto oía, por ejemplo, a mi madre: "¿Se ha ido Angel?"
Mi hijo: "No, esta en el baño"
Mi madre: "Ah! Esta descansando"
...Y asi toda la tarde. Por una parte el casi monólogo de mi madre relatando su reciente operación de cataratas, por otra Angel hablando de su sordera y, mis hijas diciendo que ya que no usa los dos audífonos le puede dar uno a la abuela... Entonces Angel, que no entiende la broma, dice que sí e inicia un diálogo de "sordos" (nunca mejor dicho), que media hora después les llevó a la conclusión de que ambos tienen afectado el oído derecho, aunque el médico les dice que tienen peor el izquierdo.
Mientras, yo decidí ponerme a escribir ante la impotencia de no poder desempeñar mi papel de intérprete, que tantas veces me ha desesperado...      

"Ética", asignatura pendiente.

"¿Por onde andará o teu sono?" Decía el mensaje que me envió mi hermana tras su visita de 3 días la semana pasada. Una manera algo poética de preguntar porqué no puedo dormir.
Yo sé porqué el sueño me abandona, es un castigo a mi inactividad fisica, que considero injusto ya que yo estaba muy a gusto con mis diversas actividades.
Añoro el tiempo en que tras una intensa jornada laboral y las tareas del hogar terminadas, seleccionaba el programa televisivo, me tiraba en el sofá y me dormía de imediato. Cuando digo que seleccionaba estoy hablando de los últimos tiempos, cuando ya más o menos vivía sola, porque evidentemente, con todos en casa ni lo intentaba, pues me quedaba sin argumentos ante la evidencia, puesta en juicio por algún miembro de la familia: "Para qué iba a eligir yo el programa si me dormía en los primeros minutos".
Ahora paso las noches en vela y he agotado todas las técnicas recomendadas, menos la de contar ovejitas que me parece un tanto ridícula. Ya dejo vagabundear mis pensamientos por montes y valles, libres como el viento.
Esta noche pasé largo rato trazando planes sobre cómo repartir los 18 votos que me quedan entre los concursantes de los "Blogs 20 minutos"...
Primero se me ocurrió coger 18 letras del alfabeto y elegir un nombre al azar y listo. Pero enseguida oí la voz de mi consciencia diciendo que esa no es mi ÉTICA, y entonces mi mente empezó a desvariar en torno a esta palabra cuyo significado para mí es: "integridad moral". Pero, ¿cuántas éticas hay?
¿Hay una para todos o es que cada persona tiene la suya propia? Hay una ética familiar, religiosa, profesional... ¿Habrá una ética matrimonial? ¡Huy! Eso me trae malos recuerdos... Paso adelante, ¿es que la ética se aprende, o está en los genes? ¿Ó hace falta un poco de los dos ingredientes: el que se hereda y el que aprendemos de nuestros educadores?
Aún recuerdo la polémica sobre el decreto que anulaba la religión como asignatura obligatoria, instaurando la ética como alternartiva, cuando mis hijos iban al colegio, y más recientemente sobre la introducción  de "Educación Ciudadana". Cuando en un sondeo me preguntaron si estaba a favor dije que, aunque ignoraba qué impartía exactamente, no podía ser malo, y me declaré partidaria pensando para mis adentros: "Ojalá consigan que un día dejen de destrozar el mobiliario urbano, que no dejen la plazoleta desbordada de envases de todo tipo y, ya que estamos, que dejen de chillar bajo mi ventana hasta las 5h de la mañana".
Entre las 7h y las 8h decidí que iba a seguir visionando los blogs y que Dios me ayude porque hay  miles. Claro que si yo tuviese un  grupo de blogueros amigos no tendria + que intercambiar con ellos, pues esto es algo asi como el festival de la canción eurovisiva. Da igual lo que canten, ya el mismo comentarista nos va adelantando los votos de cada país.
En resumen, a veces ser íntegro nos complica la vida. En fin, voy a ver si me aclaro con 2  que me gustan bastante, lo que pasa es que me dió por leer sus comentarios y empecé a dudar... Uno me da la mala espina que todo lo ha plagiado, la segunda es una mujer, que defiende sus opiniones con una vehemencia que, a mi ver, roza la impertinencia y es claramente intolerante.
¿Me perdonará mi integridad moral si no voto a alguien cuyo blog me gusta, pero que me cae mal?

VOTA!

Dios, devuélveme a mi madre

Ese verano 2008, a pesar de mi estado de convalesciente, hemos desarrollado, mis hijas y yo, una actividad frenética.

Por un lado, las innumerables pruebas y citas médicas, por otro atender a Angel y ayudarle en lo posible tras el fallecimiento de su mujer. Luego, a Rosalia que llevaba tiempo compartiendo piso, le entró el gusanillo de buscar algo para comprar, aprovechando la caída del precio de la vivienda y también la ayuda económica por parte de Angel y mía.

Así que nos arrastró a su hermana y a mí, de piso en piso durante un mes. Paralelamente todas las mañanas íbamos a un centro de rehabilitación, al que mis hijas me obligaban a ir andando, convencidas de que en el movimiento estaba mi cura. Se habían transformado en auténticas fisioterapeutas...

Durantes 3 meses acudí a ese centro, cuyo coste exhorbitante no hubiera podido asumir sin la ayuda de Angel, quien insistió en que fuera, convencido él también, en que eso me haría mejorar. No fue así y ahora que lo pienso, lo he pasado muy mal.

Una vez, cruzando mi calle del brazo de Mylena y una muleta en la mano derecha, casi nos atropella una furgoneta, y cuando digo "casi" no exagero nada, puesto que mi hija llegó a dar puñetazos en la chapa mientras gritaba "¡Para, para!". El vehículo no tenía luna trasera, sino chapa, y salía de la calle marcha atrás. Yo lo ví venir pero mi garganta se negó a emitir el menor sonido, lo cual tampoco hubiera ayudado, ya que mis pies quedaron automáticamente pegados al suelo.

Mylena hablaba y al mirarme y ver mi expresión, solo tuvo que seguir mi mirada al tiempo que alguien desde la acera gesticulaba al conductor. Todo quedó en un susto y el recuerdo de estas palabras de mi hija en su estilo bromista, pero en este caso una gran verdad: "Has visto mami, que me hubiera dejado aplastar antes de soltarte". 

Otro día nos topamos con un exhibicionista, quien al ver que no podíamos escapar, se plantó a unos 30 metros de nosotras en nuestro camino, con los pantalones bajados y soltando toda clase de obscenidades. Esta vez fui yo quien dijo una frase que sorprendió a mi hija por inusual en mí y que no voy a repetir... Enfin, ni mis hijos ni yo olvidaremos las mil peripecias derivadas de mi enfermedad.

En septiembre ya sabía q tenía ELA pero me negaba a indagar sobre el tema, aunque me daba cuenta de que ellos sí buscaban.

El día que recibí la llamada de Canal Sur radio, preguntando si iba a volver, les dije que sí y que iría con Mylena para que aprendiera y posteriormente ocupara ella mi lugar. Empezamos en Septiembre y hasta Navidad, cada mañana de 8h a 9h30, teníamos cita con las noticias...

Desde el inicio me dí cuenta de que mi voz estaba tocada, mi discurso se entrecortaba, me faltaba el aire y quiero decir aqui, por si alguien de la plantilla de RTVA lee esto, que no hubiera podido seguir sin  ellos, los técnicos que paliaban mis dificultades y, lo más importante, me animaban, llegando a sorprenderme el cariño que recibía ya que mi intervención era mínima y siempre salía corriendo para otro trabajo.

Por eso nunca olvidaré a Marco, Irene, Pilar, María José, Pedro, Antonio y todos.

En mi memoria quedan también estas palabras de mi hija pequeña una noche en que vino a mi cuarto a ver si estaba bien. Al oír mi voz ronca dijo: "Dios, devuélveme a mi madre".

Lolita

Este domingo 25 de julio se cumplen 2 años de la muerte de Lolita, la esposa de Angel.
Cuando él me contrató para cuidarla, ella ya estaba muy deteriorada por la enfermedad de alzheimer. En ese primer verano, después de darle la cena, la vestía y salíamos a dar un paseo por el barrio.
En uno de esos paseos nos cruzamos con mis hijas, que iban paseando a Telma, nuestra perrita, quien al verme corrió a saludarme saltando sobre mis piernas. Entonces Lolita se inclinó muy contenta y dijo claramente: "¡Oh, el perrito!". Fue la única vez que oí su voz.
Ese mismo verano nos ocurrió algo muy desagradable y a la vez insólito. Ibamos por una calle, Lolita que no mantenía el equilibrio sin ayuda, iba del brazo de su marido y yo la sostenía por el otro lado. De pronto sentí que alguien se pegaba a mí por detrás y oí una voz decir: "Señora, suelte el bolso, tengo una navaja". Efectivamente la tenía, y había cortado la correa de mi bolso pero yo lo tenía cogido con la mano y cuando me amenazó, solté a Lolita y le hice frente. Los dos tirábamos del bolso que acabó abriéndose derramando su contenido por el suelo, y al ver mi teléfono móvil, el ladrón lo cogió y salió corriendo.
Lo insólito es que todo esto ocurría en presencia de multitud de personas que, como nosotros, tomaban el fresco en las terrazas.
Mientras yo recogía mi cosas, unos jóvenes habían reaccionado y echado a correr tras el agresor, pero lo que  llamó mi atención fue ver a Angel que también corría en la misma dirección.
Entonces, en medio de todo esto, me acordé de la pobre Lolita, me giré y la ví caminando sola tambaleante y sin rumbo. La alcancé de una carrera, y nos sentamos en el primer banco que ví. Sólo entonces mis nervios cedieron y me puse a llorar como una "Magdalena". Alrededor, la gente comentaba que no era para menos, pero yo lloraba por todo lo que me había pasado en los últimos 3 meses: separación, mudanza, obras en el piso, me habian robado 4 veces... enfin, que me sentía la más desgraciada de la Tierra.
Cuando llegamos a casa y mientras nos tomábamos una infusión, le pregunté a Angel porqué había dejado sola a su mujer. Se quedó extrañado, pues hasta ese momento no se había dado cuenta. Tras una noche de sueño, ya recuperada del susto, casi me atraganto con el café cuando por la mañana en el bar donde desayunaba, me preguntaron si me había enterado de lo sucedido...
A lo largo de los años la fuí conociendo a través de su marido, y juntos fuimos superando las diversas etapas de esta enfermedad, cruel donde las haya.
Ellos no tenían hijos, pero Angel suplía esa carencia estando pendiente de su esposa las 24 horas del dia.
Cuando pude levantarme, tras un mes y medio en la cama, yo había perdido 7 kilos, pero cuando la ví a ella mi corazón se encogió: pálida, extremadamente delgada y la mirada totalmente ausente.

Sabía que se acercaba el fin y hubiera querido estar a su lado los últimos 4 meses. Me pregunto  si me habrá echado de menos.

Situaciones: 3 hijos + 1 marido = 6 hijos

Quizás aquella tarde mi marido tuviera algo que hacerse perdonar y por eso decidiera acompañarnos en nuestro paseo diario.

Mi hijo había recibido por sus 10 años el monopatín de sus sueños y en cuanto llegamos a nuestro parque buscamos el sitio adecuado, para que lo disfrutara. Yo me senté en un banco desde donde podía mantener bajo vigilancia a mi grupito, y empecé a hojear una revista.
No habían pasado ni 10 minutos cuando al levantar la mirada veo a mi marido bajando la cuesta a toda velocidad en el monopatin, sus hijos corriendo detrás. Lo que pensé fue "Está loco, ya hemos pasado 2 operaciones de hernias discales, lo que me faltaba es que ahora se cayera".
Les perdí de vista en la curva tras los árboles, y aunque mi impulso fue el de ir a ver, me dije "Qué demonios, están con su padre ".
Pasado un rato, al volver a mirar el camino, el cuadro que se deparó ante mis ojos fue el de un hombre subiendo la cuesta sostenido por un niño de 10 años y una niña de 6. Atrás venía la pequeña de 4 añitos abrazada al monopatín, tras el que quedaba ocultada por completo. Al acercarme supe que era serio por el dolor que reflejaba su cara.
Total, me tocaba correr hasta el porton de salida donde había una cabina de teléfono desde la cual pude llamar un taxi, volver con ellos y emprender la retirada pasando por el hospital donde le confirmaron una fractura de tobilllo y consecuentemente, escayolado, regresamos a casa para cenar.

P. S. Anoche mientras me buscaba unas fotos para este post, me dice mi hija: "Mamá, ¿has visto el comentario de David?"
Como siempre que oigo este nombre, una figura se perfila frente a cualquier otra. La descarté por imposible, y mentalmente, buscaba a un David del entorno sevillano, cuando capté el tono y la mirada de Rosalia. Decia "Mamá, David, nuestro David". Entonces abrí la página y leí algo que "m'a bouleversé et transformé en fontaine" para el resto de la noche.
David, mis recuerdos abrazan los tuyos. Si te asomas por aqui otra vez, dime cómo me has encontrado.

Análisis sobre la ELA (Parte 2): El principio del fin

Recuerdo el regreso de Mylena, pues la había echado mucho en falta.
La esperaba en el aeropuerto, un poco apartada de la gente, por miedo a los empujones, mientras Jose estaba lo + cerca posible de la salida. No sé porqué, recuerdo que vestía de blanco y me pareció preciosa.
Nuestras vidas  retomaron el curso normal, yo mejoré y volví a mis actividades.
Rosalia se marchó y Mylena continuó sus estudios. Pero algo había cambiado. Mi ritmo ya no era el de antes, me cansaba, tardaba + en hacer mis tareas, caminaba + lentamente...
Mylena cogió la costumbre de pasar por mi trabajo en la radio, al salir de la facultad, para ayudarme y volver juntas a casa.
Aún así, el verano de 2007 decidí cumplir el deseo de mi hija mayor y viajar a Ibiza. Tras consultar con mi compañera de aventuras (aquella que viajaba conmigo cuando llegué al mundo), que como siempre se mostró entusiasmada, hicimos la reserva de vuelo y hotel.
Pasamos una semana formidable, pero en nuestros paseos yo siempre iba unos pasos por detrás y, ni mi hermana ni mi hija, comprendían que esperase sentada en una terraza mientras ellas iban de tiendas.
De vuelta a Sevilla volví a mis consultas médicas, mi trabajo... y asi fue pasando el resto del año.
Había pedido cita con un neurólogo de la S.S. y me tocaba esperar hasta final de febrero. Mientras tanto seguía viendo al Dr. "X" por cuenta privada.
Llegó el día de la consulta en el hospital.
Un neurólogo me examinó detenidamente y después anunció que no coincidía con el Dr. "X" en el diagnóstico de infarto cerebral, ya que las isquemias eran insignificantes y se localizaban en la parte izquierda de mi cerebro, por lo que deberían afectar al lado derecho de mi cuerpo, y no al izquierdo, tal como era mi caso. Con prudencia pronunció la palabra "Parkinson" que nos dejó a mis hijos y a mí consternados. Nos mandó hacer + pruebas y nos despedimos hasta la próxima cita.
Como anédocta os cuento que Rosalia, ni corta ni perezosa, con la intención de buscar comparativas ante la interminable decisión sobre mi diagnóstico, redactó una especie de circular explicando mi caso y tratando de inepto al neurólogo que me había visto durante meses. La envió a varios especialistas entre los cuales estaba el "inepto", y aunque no decía su nombre, evidentemente se reconoció en la descripción, tanto + que el artículo lo firmaba ella con su nombre y apellido.
El dia 14 de marzo a las 6h de la mañana, como cada día me levanté dispuesta a empezar mi jornada laboral, pero ese día la rutina se rompió al mismo tiempo que la vertebra L.12 de mi columna vertebral.
Estaba haciendo mi cama cuando perdí el equilibrio y caí vertiginosamente de espaldas contra la pared, como si un enemigo invisible me hubiera empujado violentamente.
Oí el estruendo del golpe y ya en el suelo, mientras luchaba contra el desmayo, supe que me había roto algo. Estaba en el trabajo y sabía que tenía que levantarme del suelo como fuera y sin demora. Estudié la forma de darme la vuelta hasta quedar boca abajo, deslizando hasta tener los pies contra el ropero, apoyando los brazos en la cama y haciendo palanca hasta quedar de rodillas.
Luego tomé aliento e impulso, me incorporé, cogí el móvil de la mesita, llamé a mi hija, salí de la habitación, desperté a Angel para que llamara a una compañera y, cuando llegaron mi hija y el novio, nos fuimos al hospital, de donde regresamos 6 horas después en camilla y en ambulancia.
Esa fue mi última noche de trabajo... y el principio del fin.

La Blogoteca: Entra y vota!

Situaciones: No me lo puedo creer

Estoy tratando de escribir la segunda parte de ANALISIS pero me resulta laborioso, asi que hago una pausa para amenizar la tensión, con una o dos bobadas de la serie "SITUACIONES".
Situación de "NO ME LO PUEDO CREER".

Esto fue una tarde en que estábamos en casa, mi marido los niños y yo. Mientras me planteaba llevar a mis hijos al parque, su padre anunció que se iba a jugar al billar. Entonces me acabé de decidir, aprovechando que ya que él sacaba el coche, me ayudaría a bajar a los niños, bicis y monopatines y nos dejaría en el parque que además le cogía de camino. Asi que nos preparamos, bajamos la escalera y él se fue a por el coche aparcado en la calle transversal a la nuestra, mientras yo le esperaba en la puerta con todo el equipo y equipaje...
El tiempo normal de espera podria ser de 5 minutos ó como mucho 10, pero pasados 20 aún no había vuelto y a la media hora mi impaciencia empezó a transformarse en una mezcla de irritación y preocupación.
Como tengo mucho aguante aún dejé pasar 15 minutos +, tras lo cual completamente estresada, les dije a los niños q se habia hecho tarde y q lo dejábamos para mañana.
Entonces no había móviles y no me quedaba otra alternativa que esperar, claro.
Una vez en casa, mientras preparaba la cena tuve claro que si le hubiera ocurrido algo ya estaría informada y que sólo cabía una posilidad. Seguro que ya lo habeis adivinado... Pues si: sencillamente ¡se había olvidado de nosotros!
Cuando acosté a los niños, llamé al salón de juegos donde solía ir, cosa que no hacía prácticamente nunca. Por eso, cuando el camarero le pasó el teléfono, lo primero que dijo extrañado fue "¿Pasa algo?"
Traté de reunir todo mi sentido de la malvada ironía para decir: "Nada grave, solo me preguntaba dónde habras aparcado, porque te estamos esperando en la puerta para ir al parque".
Os ahorro el resto de la conversación.....

Análisis sobre el comienzo de la ELA: Fuera fantasmas! (Parte1)

Hoy voy a ponerme a prueba, y sacar los fantasmas del armario, por lo menos los referentes a la E.L.A.
Preguntar porqué a mí, es la primera y más inútil interrogación.
Por muchas vueltas que le dé al asunto, soy incapaz de saber cuando empezó. Sé que en 2004, un día de lluvia me caí en la calle y que como consecuencia, estuve mucho tiempo padeciendo dolor en la rodilla derecha, hasta llegar a una intervención quirúrgica. Pero en esa ocasión estoy segura de que mi pie falló el bordillo de la acera como le puede pasar a cualquiera.
Poco a poco fui mejorando pero creo que el fin de este problema se confunde con el inicio de los síntomas de la ELA. Quizás fuese en 2006 cuando tuve una caída abrupta en plena calle. Iba con una compañera de Canal Sur cuando, sin ninguna causa, mi cuerpo fue como proyectado brutalmente al suelo sobre el costado derecho, como si hubiera perdido la consciencia. No me hice daño y olvidé el episodio, de la misma forma que no eché cuenta algún tiempo después, de una ligera pérdida de fuerza en la pierna izquierda, sobretodo tras largo rato de estar sentada...
Yo seguía con mi vida como si nada hasta que se repitió el incindente de la repentina caída en la calle, que por coincidencias de la vida, se produjo exactamente en el mismo lugar y en compañía de la misma  camarada a la salida del edificio de R.T.V.A., como si se tratara de la repetición de la secuencia de una película. Ese día yo me iba directamente a una cita médica, y no quiero ni pensar en lo mal que lo pasé cuando llegó mi turno, pues una vez en frío no podía moverme.
Como pude volví al trabajo, dos días después, cuando ya se atenuaba el dolor y amoratado del golpe. Caminaba por el puente de la Barqueta cuando una punzada en los tendones de la ingle casi me tira al suelo. No podía llamar a mis hijos, pues Jon vivía en Paris, Mylena también se habia ido a la capital francesa con una beca Erasmus y Rosalia estaba en Ibiza. No sé como llegué al hospital. Mientras esperaba en la consulta de urgencias, saqué el movil del bolso para avisar que llegaría tarde al trabajo y vi que me había quedado sin batería. Contrariada pero sin otra opción que esperar, empecé a organizar mentalmente mi sustitución para los próximos días. Ahí estaba cuando sentí una mano en mi hombro, y alguien preguntar qué hacía alli. Era Leticia, la nuera de María, con la que seguía en  contacto. Ella también se había caído. Esperamos juntas, me dejó su teléfono con el que pude hacer dos ó tres  llamadas, y una vez hemos terminado, nos despedimos y me marché casi llorando de dolor.
Aquello duró mucho + de lo previsto. No podía salir, pero con las muletas me arreglaba por casa y le pedí a mi vecina que sacara a mi perra esos días. Isabel, esta encantadora vecina que nos adoptó desde nuestra llegada al edificio, no solo se ocupó de Telma, también me traía comida, limpiaba el suelo y cualquier cosa que necesitara.
Mientras Jose, que venía a verme a menudo, me decia: "Adilia, tu hija me va a matar cuando se entere", y es que yo no quería perturbar las vidas de mis hijos. Finalmente me rendí y le dejé que avisara a Mylena, quien a su vez avisó a sus hermanos. Al dia siguiente, Rosalia aterrizaba en Sevilla, mientras su hermana liquidaba sus asuntos en Paris para regresar definitivamente.

Reflexiones

La inactividad forzosa hace que se me ocurran todo tipo de tonterías. Prueba de ello es que llevo días buscando mentalmente traducir al castellano alguna de las más bellas letras de fado de mi fadista favorita: Amalia Rodrigues. Intento frustado, decididamente no tengo alma de poeta. Eso que la actividad de traductora no me es del todo desconocida. PUES SI! Durante unos 5 años he colaborado diariamente en un espacio informativo de Canal Sur Radio dedicado a los oyentes de habla lusitana. 

Traducir un texto, sin expoliar parte de su contenido, ya me parece dificil. Coger una obra y trasladarla a otro idioma debe de ser un arduo trabajo aún para buenos profesionales. Hacerlo con la poesía, creo que es un asesinato, que me perdonen todos aquellos cuya misión es divulgar información y cultura de un idioma a otro. Me pregunto qué pensaría Cervantes si volviera al mundo, aprendiera por ejemplo árabe y leyera su obra maestra en este idioma..¿? Casi seguro que volvería a morirse, como vulgarmente se dice.
Estas reflexiones me las hago siempre que leo algo que ya había leído en otra lengua, aunque no sea la versión original. "Lo que el viento se llevó" ó "La vuelta al mundo en 80 días", son un ejemplo de clásicos que leí en castellano y en francés. Hace tiempo de eso pero recuerdo haber comparado los diálogos entre Phileas Fogg y Passepartout ó las escenas dramáticas de la vida de Scarlet, ni tienen la misma chispa unos, ni la misma profundidad otros.
Hay términos propios de cada lengua que son intraducibles, es el caso de la conocida palabra "SAUDADE". Se puede definir como añoranza o nostalgia, pero para nosotros los portugueses es mucho + que eso. Siempre que surge el tema de libros y autores, de cómo cada uno elige la compra de una obra literaria, la gente suele sorprenderse cuando digo que en mi época de lectora empedernida, siempre me fijaba primero en la portada y luego en el título, sin preocuparme del autor. Más tarde, cuando ya iba conociendo los escritores fue cuando empecé a tenerlos en cuenta, aunque todavía sigo la vieja práctica de mi juventud.
Así fue como conocí a Konsalik. Buscaba al azar algo para leer y me gustó la imagen de la cubierta y esta frase en cursiva "Brûlant comme le vent des steppes". Desde entonces ya iba buscando al autor. Todavía conservo alguno de esos tomos pero la mayoría eran ediciones de bolsillo, que compraba en la librería de segunda mano. En la misma etapa, también casualmente, empecé a leer Slaugther. En mi memoria a veces los confundo, por la similutud del estilo, ambos eran médicos, sus novelas mezcla de ficción e historia, se situaban en la segunda guerra mundial y la post-guerra . De ellos me ha llegado mucha información sobre esta parte de la historia contemporánea, y las grandes líneas de la vida en los países del este involucrados en el conflicto.
Para volver al tema de la dificultad de transmitir en una traducción el sentimento original, yo rescato 2 ejemplos: Bouleversant y Hebetement. Ninguna traducción corresponde exactamente a " Elle était bouleversée par les évenements"  ó "" Hebete il ne savait que répondre".
Del portugués pongo ejemplos del lenguaje corriente. Noites enluaradas, uma noite de luar, es lo mismo que noches ó noche de luna pero no es igual. El tema es inagotable, y eso que solo conozco 3 idiomas. Me hubiera gustado saber muchos más!!

Situaciones embarazosas...

Esta mañana me desperté con la firme intención de publicar algo en mi blog. Diciéndome a mí misma que no puedo dejar a mis lectores abandonados. Mientras desayunaba pensé en el padre de mis hijos que está hospitalizado, y de paso en una serie de cosas relacionadas con él y nuestra vida en común... Un recuerdo llevándome a otro, me dije "Ya está, tengo materia para mi entrada". ¿Qué digo? Para 2000!

1. Aquella noche como tantas otras, nos fuimos a dormir cada uno a su cama, pero al poco tiempo escuché pasitos en el pasillo y una vocesita decir "Mamá, ¿puedo dormir contigo?". La gracia se repitió 2 veces + hasta que mis 3 hijos acabaron en mi cama. Cuando su padre que volvía de trabajar de madrugada, se encontró ese cuadro optó por dormir en una de las camas de los niños.

Poco después me despierto al son del timbre de la puerta de entrada y me levanto creyendo que una vez + mi marido habia olvidado su llave, pero antes de abrir  ya había visto por la mirilla que se trataba de 2 policías. Me preguntaron si Mr. A. G. vivía ahí y si estaba en casa. Contesté que no estaba y ya angustiada les pregunté si le había pasado algo a lo cual contestaron que de él no sabían nada pero que su coche estaba delante de la puerta con el maletero y la puerta del condutor abierta de par en par. Entonces mi cerebro empezó a funcionar y les dije que iba a ver si estaba, consciente de lo extraña que debia parecer mi actitud... Fui a llamarle mientras los policias nos tomaban por locos. El caso no era para menos, ¿qué clase de persona para a las 5h  de la madrugada para descargar algo olvidando en 3 minutos que dejó su coche abierto en pleno centro y en el carril bus?

2. Un día me dice que un cliente del local de copas donde trabajaba, propietario de una cadena de restaurantes, había organizado una visita a sus cocinas seguida de una cena, y nos invitaba. Enfin, que me organizo con los niños, llamo a una chica que nos hacía de kanguru de vez en cuando, nos arreglamos y nos vamos al lugar de la cita. Puedo decir que fue algo inolvidable. Cuando llegamos ya estaba el resto del grupo, un grupo cuya visión me dejó paralizada de espanto. Ellos eran hombres de unos 60 años en traje de chaqueta, ellas chicas de edades entre 20 y 30, cuya indumentaria no dejaba lugar a dudas...
Eran chicas de un club de alterne. Aún hoy ignoro qué clase de malentendido provocó tan grotesca situación. Cuando recuperé el habla le dije a mi marido que nos íbamos y una vez fuera tuvimos una de estas peleas que quedan en la memoria. También es verdad que con el tiempo se transforman en chiste. Personalmente me he reido + de mi misma que de otros.